Congresso Sip, rete assistenza ad hoc per malati rari e disabili

Diagnostica piu’ avanzata e terapie innovative che consentono sopravvivenze alla nascita insperate solo fino a qualche decennio fa. Sono alcuni dei fattori che contribuiscono all’aumento delle malattie croniche complesse nei bambini, che sono ormai uno su 200. Sui nuovi dati epidemiologici si e’ discusso al 68° congresso della societa’ italiana di pediatria, in corso a Roma fino all’11 maggio, focalizzando sulla necessita’ di mettere a punto una rete assistenziale ad hoc, integrata ospedale-territorio rappresentata dal centro/presidio di riferimento assistenziale pediatrico, dalla rete ospedaliera e dalle cure territoriali, soprattutto per chi e’ affetto da malattie rare o disabilitanti.

Queste malattie rappresentano, a parere degli esperti, la vera sfida della nuova ‘pediatria della disabilita’. E uno dei temi piu’ delicati riguarda la gestione delle emergenze nei pazienti con malattie rare. ”Bambini con malformazioni congenite multiple, ritardo dello sviluppo psichico e motorio per la presenza di patologie genetiche e di malattie metaboliche ereditarie, rischiano complicanze gravi in corso di patologie acute intercorrenti e richiedono risposte assistenziali tempestive ed efficaci di fronte ad una urgenza”, spiega Giovanni Corsello, vice presidente della Sip. C’e’ poi il problema della diagnosi perche’, aggiunge Corsello ”un ritardo diagnostico o una procedura non eseguita o non eseguita correttamente puo’ rivelarsi fatale o gravida di conseguenze rischiose per questi bambini”.

”I bisogni di salute di questi bambini sono molti, sottolinea anche Angelo Selicorni, presidente SIMGePeD (l Societa’ Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilita’ Congenite) che ha messo a punto con la Sip un documento con una serie di suggerimenti per la valutazione dei problemi riguardanti l’assistenza ai bambini e agli adolescenti con malattia rara ad alta complessita’.