Sono in aumento i bambini con malattia cronica disabilitante, congenita o acquisita. I dati epidemiologici confermano che nella popolazione pediatrica da 0 a 16 anni, un bambino su 200 è affetto da una patologia complessa. 

Le malattie croniche disabilitanti ad alta complessità assistenziale rappresentano la vera sfida della nuova “pediatria della disabilità”. Uno dei temi più delicati riguarda la gestione delle emergenze nei pazienti con malattie rare. “Bambini con malformazioni congenite multiple, ritardo dello sviluppo psichico e motorio per la presenza di patologie genetiche e di malattie metaboliche ereditarie, rischiano complicanze gravi in corso di patologie acute intercorrenti, in rapporto alla loro fragilità e complessità, e richiedono risposte assistenziali tempestive ed efficaci di fronte ad una urgenza – spiega Giovanni Corsello, vice presidente della SIP e coordinatore della Commissione Congiunta SIP/Simgeped -. Un ritardo diagnostico o una procedura non eseguita o non eseguita correttamente può rivelarsi fatale o gravida di conseguenze rischiose“.  E’ perciò necessaria la condivisione di protocolli assistenziali e investire nel rafforzamento delle  conoscenze e delle competenze dei pediatri italiani sulle malattie rare, croniche e complesse.

 ”Il bambino con patologia cronica complessa (children with medical complexity, CMC) e la sua famiglia hanno necessità assistenziali che impongono un approccio e una gestione multidisciplinare integrata – spiega Giovanni Battista Ferrero del Dipartimento di Scienze Pediatriche dell’Università di Torino -.  Per questo la Società Italiana di Pediatria in collaborazione con altre Società scientifiche pediatriche tra le quali SIMGePeD, ha realizzato un documento, da sottoporre alle istituzioni e all’opinione pubblica, contenente una serie di suggerimenti per la valutazione dei problemi riguardanti l’assistenza ai bambini e agli adolescenti con malattia rara ad alta complessità“. 

Tra le proposte, i criteri per identificare i bambini con malattia cronica complessa: cronicità della patologia che necessita di intervento terapeutico assistenziale di almeno tre mesi; necessità di assistenza specialistica e multidisciplinare; rarità della patologia che comporta spesso difficoltà nel disporre di strategie terapeutiche. Il documento delinea un progetto di rete assistenziale integrata ospedale-territorio, rappresentata dal centro/presidio di riferimento assistenziale pediatrico, dalla rete ospedaliera e dalle cure territoriali. Il coordinamento del modello assistenziale spetta però al pediatra.