L’aula della Camera ha approvato una mozione unitaria per contrastare le malattie rare che impegna il governo ”a verificare in che modo e fino a che punto i bisogni di salute dei pazienti affetti da malattie rare vengano attualmente soddisfatti, tenendo conto che, in questo particolare momento di risanamento economico del Paese, esiste una categoria di cittadini gia’ gravemente penalizzata, sulla quale si chiede di non incidere ulteriormente”.

E ancora: ”a istituire a livello nazionale e a promuovere l’istituzione in ambito regionale dei registri delle patologie di rilevante interesse sanitario; a dare una definizione tempestiva delle ‘malattie rare’ da includere nell’elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio; a istituire il Comitato nazionale delle malattie rare, presso il ministero della Salute; a emanare urgentemente un provvedimento di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare attraverso l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza delle 109 patologie rare indicate nell’allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008, mai entrato in vigore”. ”Dopo l’approvazione a larga maggioranza della mozione sulle malattie rare – ha detto Margherita Miotto, capogruppo Pd in commissione Affari sociali della Camera – il governo si attivi per affrontare le numerose lacune legislative e assistenziali che colpiscono le persone affette da malattie rare”.

”Queste patologie rare – prosegue Miotto – sono spesso gravissime e hanno effetti fortemente invalidanti; per questo necessitano di attenzione prioritaria da parte del Servizio sanitario ma questo non succede. Pur avendo avviato 10 anni fa il processo di riconoscimento e sorveglianza sulla diffusione delle malattie rare, che colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese e talvolta riguardano casi singoli, riscontriamo ancora gravi ritardi nella trasmissione dei dati al registro nazionale da parte di alcune Regioni e cio’ comporta una conseguente carente programmazione nell’offerta dei servizi. Inoltre da 10 anni attendiamo l’aggiornamento dell’elenco delle patologie e cio’ comporta il mancato riconoscimento della gratuita’ dell’assistenza farmaceutica.

Inoltre, il ritardo dell’aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) fermo al 2008, impedisce ai malati l’accesso ai percorsi assistenziali validati dai protocolli sanitari. Chiediamo al governo ad affrontare e risolvere queste lacune ma anche di investire nella ricerca perche’ la maggior parte di queste patologie sono di origine genetica”.

Le ha fatto eco Donato Mosella, deputato di Alleanza per l’Italia e membro della Commissione Affari sociali di Montecitorio, plaudendo l’approvazione della mozione ed evidenziando che ”ora l’impegno per il Governo e’ soprattutto quello di incentivare la ricerca scientifica, il cui ruolo e’ fondamentale per la diagnosi e la speranza di cura delle persone affette che in Italia sono circa 2 milioni, di cui il 70% e’ costituito da bambini in eta’ pediatrica”. ”La convergenza unitaria raggiunta oggi dalla Camera sul tema – continua l’esponente di ApI – da’ molta forza al Governo per intervenire affinche’ si assicuri il monitoraggio delle patologie sul territorio nazionale, anche valorizzando la rete informativa costituita dai medici di base: nessun malato deve essere lasciato da solo”.

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