L’immagine scelta per il manifesto della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 2011Adottare un Piano Nazionale per le Malattie Rare, di durata triennale, per assicurare prevenzione, sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti coinvolti in questi problemi, ma anche impegno ad ampliare l’elenco delle stesse Malattie Rare formalmente riconosciute dallo Stato e a costituire un fondo ad hoc per garantire l’accesso ai farmaci innovativi: sono questi i punti maggiormente qualificanti della mozione approvata l’11 gennaio dall’Assemblea del Senato, che va certamente accolta con soddisfazione.

«Ora – commenta Tonino Aceti, responsabile del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva - è necessario che il Governo garantisca anche a queste persone lo stesso diritto alla salute accordato a tutti gli altri Cittadini. Non è più accettabile, infatti, avere malati di serie a e b».
«Tra le priorita – aggiunge Aceti – c’è sicuramente l’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare formalmente riconosciute dallo Stato: sono infatti 109 le patologie che potevano essere già riconosciute quattro anni fa e che ancora oggi attendono un riconoscimento, indispensabile ai pazienti per essere esonerati dal pagamento del ticket. Crediamo inoltre che sia prioritario garantire anche a queste persone il diritto ad accedere tempestivamente alle terapie farmacologiche più innovative, così come per i cosiddetti parafarmaci, senza alcuna differenza tra Regione e Regione. Crediamo infatti indispensabile che lo Stato si impegni maggiormente nella ricerca farmacologica utile al trattamento delle Malattie Rare».
«Ci auguriamo dunque – conclude il responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva – che questo Governo dia velocemente seguito alla mozione approvata dal Senato, facendo in modo che non rimanga lettera morta.  In questo senso ci auguriamo che l’annunciata revisione dei LEA [Livelli Essenziali di Assistenza. Di questo si legga anche nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], da parte del ministro della Salute Balduzzi, veda presto la luce e affronti anche l’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare».

Soddisfazione per il voto del Senato è stata espressa anche dall’Associazione “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”, da sempre impegnata su questo fronte, per la quale il segretario nazionale Claudio Giustozzi ha dichiarato che «ciò potrà dare impulso all’iter legislativo dei Disegni di Legge sulle Malattie Rare, in modo tale che prima della fine dell’attuale legislatura i Malati Rari italiani abbiano una salvaguardia e una tutela come negli altri Paesi dell’Unione Europea». (S.B.)