Un paziente su 4 affetto da Malattie Rare rinuncia alle cure per i costi elevati
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Tra le richieste di aggiornare, oltre ai Lea e all’elenco malattie rare, anche il Nomenclatore tariffario. Richiesta più attenzione sui farmaci, in particolare quelli off-label
26 Settembre, Roma – Si è tenuta ieri l’audizione in Commissione Affari Sociali di Cittadinanzattiva. A rappresentare i cittadini, e quindi i pazienti, Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, che ha consegnato alla commissione un pacchetto di emendamenti elaborati da Cittadinanzattiva. Tra le richieste avanzate la necessità di aggiornare non solo gli elenchi ministeriali delle malattie croniche e rare, ma anche il Nomenclatore Tariffario dei Presidi, delle Protesi e degli Ausili, tutti risalenti ormai ad oltre 10 anni fa. Richiesto un aggiornamento annuale e non più una tantum basata sulla sensibilità politica di questo o quel Governo.
La seconda richiesta è relativa alla norma del Decreto che riguarda l’erogazione a carico del Ssn dei farmaci non autorizzati (off-label), anche qualora esista un’alternativa terapeutica con indicazione specifica. “Crediamo che in nome dell’economicità e della sostenibilità dell’azione statale, comunque importante e necessaria, non si possa correre il rischio di mettere in secondo piano la salute dei cittadini”, ha dichiarato Aceti. “Per questo, abbiamo proposto che la già prevista possibilità di erogare a carico del Ssn i farmaci off-label, qualora esista un’alternativa terapeutica già autorizzata, possa avvenire nel caso siano dimostrati non solo gli stessi profili di sicurezza a costi inferiori, ma anche gli stessi profili di efficacia dimostrata”.
Cittadinanzattiva ha accolto favorevolmente la norma che prevede l’immediata disponibilità in tutte le Regioni dei farmaci innovativi approvati dall’Aifa, ma ha contestualmente richiesto che questo venga garantito anche per tutti gli altri farmaci ospedalieri, e che venga prevista la partecipazione dei rappresentanti delle Organizzazioni civiche di tutela del Diritto alla Salute maggiormente rappresentative all’interno del tavolo permanente di monitoraggio dei Prontuari Terapeutici Ospedalieri istituito dallo stesso Decreto.
In merito al riordino dell’assistenza territoriale, Cittadinanzattiva ha richiesto il potenziamento e l’uniformità di offerta sul territorio nazionale dell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), dell’assistenza territoriale residenziale e semiresidenziale, nonché della riabilitazione, ponendo attenzione ad aspetti particolarmente sensibili come l’assistenza infermieristica e riabilitativa.
Cittadinanzattiva ha inoltre sottolineato l’importanza del coinvolgimento dei cittadini nella valutazione dei Direttori Generali.
A questo link potete scaricare la versione integrale degli emendamenti proposti.