Il 57,7% dei pazienti affetti da malattie rare riesce a sostenere la spesa delle cure pagando dai 500 ai 7.000 euro, il 20% ricorre a un prestito, mentre un paziente su quattro rinuncia alla terapia per i costi troppo elevati. La spesa per rimborsare i soli 60 farmaci usati per la cura delle malattie rare, si aggira intorno ai 661 milioni. Questi i dati emersi nel convegno organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i valori” sulle malattie rare. “L’investimento sui farmaci orfani – ha dichiarato Massimo Vari, Sottosegretario Ministero Sviluppo Economico – costituisce un’opportunita’ importante per le case farmaceutiche. La crescita di un paese dipende dalla ricerca, perche’ necessita di continua innovazione. Per questo motivo e’ fondamentale investire come fanno paesi quali la Francia e la Germania”. “Proprio per la ristretta possibilita’ di investimento – ha sottolineato Adriana Ceci della Fondazione “Gianni Benzi – e’ bene puntare su determinati centri d’eccellenza e organizzare continuamente corsi di aggiornamento per il personale medico. Il problema principale che ruota attorno alle malattie rare non deriva dall’assenza di macchinari per lo screening, bensi’ dall’utilizzo sbagliato che i medici ne fanno e di conseguenza dall’arrivo tardivo della diagnosi e delle cure”. Secondo Domenica Taruscio, direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanita’, “C’e’ bisogno di stilare dei registri di patologie che raccolgano dati accurati di natura genetica. Piu’ risorse possiamo sfruttare e migliore e’ il risultato: dalle collaborazioni internazionali, fino alla presenza attiva delle associazioni dei pazienti. Oggi abbiamo ascoltato alcuni rappresentanti delle istituzioni che hanno ripetuto concetti gia’ discussi. Ora abbiamo bisogno di fatti, se vogliamo mandare avanti questo paese”.