Cometa A.S.M.M.E. Rassegna stampa

3 Aprile 2023

I pazienti, ‘screening neonatale per lisosomiali è vera svolta’

Garantire uno screening neonatale per malattie che prima non lo avevano, come le lisosomiali, costituisce una svolta per il futuro dei pazienti.
10 Marzo 2023

COMETA ASMME: un impegno di tre anni nella Task Force HTA di EURORDIS

Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
8 Agosto 2022

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
29 Giugno 2022

Comunicato Stampa: Aggiungi un Posto a Tavola. Il piacere di mangiare fuori casa aproteico e in sicurezza

Oggi è possibile farlo grazie a PKUISINE®, La cucina PKU friendly, il progetto che intende offrire alle persone con la PKU, malattia metabolica ereditaria rara, la […]
28 Giugno 2022

Fenilchetonuria: c’è bisogno di altri medici che se ne occupino

Autore: Redazione O.Ma.R. 27 Giugno 2022 La preoccupazione dei clinici e delle associazioni di pazienti  “A differenza di quanto si pensi, le malattie metaboliche rare ereditarie, non sono […]
19 Giugno 2021

PKU&Noi. Incontriamoci, per conoscere insieme la Fenilchetonuria

Da : corriereQuotidiano.it Primo evento nazionale sulla più frequente malattia metabolica ereditaria Conoscere e condividere, tutti insieme, l’articolata realtà della PKU: è solo così che possiamo […]
20 Agosto 2020

Fenilchetonuria: imparare dall’emergenza Coronavirus per guardare al futuro

DA:  O.Ma.R.   Autore: Marcello Turconi   10 Agosto 2020 Il tema è stato al centro di un meeting virtuale che ha chiamato a raccolta i responsabili dei principali […]
27 Giugno 2018

World PKU Day: il 28 giugno un giorno in più per far crescere la consapevolezza sulla Fenilchetonuria

“Mantenere alta l’attenzione riguardo alla PKU, sensibilizzando tutta la popolazione, è quanto mai importante. Le malattie rare e metaboliche, purtroppo, sono ancora orfane” A cura di […]
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