AL MEYER DI FIRENZE NASCE UN CENTRO PER LE MALATTIE RARE
6 Ottobre 2010DA TELETHON CURE CON TERAPIA GENICA PER 7 MALATTIE RARE
18 Ottobre 2010Treviso. Muore bambina di tre anni: a 6 mesi era stata colpita da una malattia rara
Monastier, nel novembre 2007 trovata in preda a una crisi respiratoria. Al funerale i compagni di classe dei suoi fratellini.
TREVISO (9 ottobre) – La piccola Sofia non ce l’ha fatta. Sofia Rosa, 3 anni, affetta da una rara e grave malattia metabolica, di cui non si ha ancora la diagnosi precisa, nonostante la sua voglia di vivere è morta giovedì all’ospedale Ca’ Foncello di Treviso, dove era ricoverata dallo scorso 20 settembre in seguito alle complicanze di una broncopolmonite. È spirata per una crisi respiratoria.
Sofia era una bella bambina, nata il 26 dicembre 2006. Fino ai sei mesi di vita era una neonata perfettamente sana; poi iniziò a presentare alcuni problemi di crescita, che in un primo momento sembravano legati ad un antibiotico, assunto per una forma influenzale, oppure ad un vaccino che le era stato somministrato. Dopo le cure ed alcune attività di fisioterapia, tutto pareva sotto controllo.
Era però il novembre 2007 quando i suoi genitori, Gianni e Silvia, la trovarono nel lettino in preda ad una crisi respiratoria. Fu ricoverata nella clinica universitaria di Padova, dove rimase in terapia intensiva per due mesi: altri sei mesi li trascorse all’ospedale Ca’ Foncello. Molte persone in questo periodo aiutarono la famiglia Rosa, per assistere Sofia giorno e notte. Dopodichè, la piccola tornò a casa a Monastier, in via Pavani, dove abitava con papà Gianni, mamma Silvia Grosso e i fratellini Matteo ed Alessandra. In questi anni Sofia non ha più avuto bisogno di lunghi ricoveri, se non per attività programmate di controllo e cura.
La notizia della sua scomparsa ha creato grave sgomento a Monastier, dove la famiglia è molto conosciuta e stimata. Ai funerali parteciperanno anche i bambini delle scuole elementari e medie, compagni dei fratellini della piccola Sofia. «Vorremmo ringraziare i medici, gli infermieri e tutte le persone che in questi anni ci sono stati accanto e hanno voluto bene a Sofia» hanno detto i suoi genitori, il cui dolore è immenso. La bimba era seguita dalla clinica universitaria di Padova e dall’Hospice per le cure palliative di Padova, oltrechè dal Ca’ Foncello di Treviso.
Questa mattina alle 10 nella chiesa abbaziale di Monastier il funerale della piccola Sofia. La famiglia ha fatto sapere che eventuali offerte saranno devolute alla ricerca sulle malattie rare.