ROMA – “I tagli previsti incentivano una medicina astensiva, il contrario di quella difensiva ma non meno dannosa, che spinge il medico a non prescrivere”: è il timore espresso dal comitato “I malati invisibili” in una lettera indirizzata a Renzi e Lorenzin per chiedere un’attenzione diversa nei confronti di chi soffre di una patologia rara, poco conosciuta e difficilmente diagnosticabile senza esami che rischiano di essere classificati tra le prestazioni “non necessarie”. Una lettera molto simile è stata scritta agli stessi destinatari, alcuni giorni fa, da Marina Cometto, mamma di una donna con una grave malattia rara.

“Si risparmia non con tagli a diagnosi, ma con centri specializzati”. I tagli previsti, “decisi senza interpellare le associazioni”, scrive il comitato, rischiano quindi di mettere a rischio la salute di questi “malati complessi, che sono anche cronici”: di conseguenza, difficilmente un risparmio di spesa potrebbe derivare da un taglio alle prestazioni diagnostiche. Piuttosto – e questa è la richiesta del comitato – “solo riorganizzando i servizi esistenti e creando centri specializzati si possono realmente ottenere risultati concreti per il bilancio sanitario. E’ la mancanza di strutture adeguate e medici informati e aggiornati che alimentano il circolo vizioso degli esami inutili”.Ritardi diagnostici da 10 a 20 anni. Proprio la diagnosi, infatti, rappresenta un nodo critico per questi pazienti: “ad oggi esistono ritardi diagnostici che vanno dai 10 ai 20 anni – scrive il comitato – dovuti sia ad una scarsa conoscenza da parte dei medici, sia dall’inadeguatezza delle strutture ospedaliere che non dispongono di mezzi adeguati a fornire diagnosi precise” Un problema documentato da un articolo apparso recentemente sull’Huffington Post che, spiega il comitato, “mette in luce un dato a dir poco inquietante: ‘la cartina di tornasole dell’esistenza di malattie non diagnosticate correttamente o affatto sta nell’evidenza che il 40% delle autopsie riporta conclusioni differenti rispetto alla diagnosi del certificato di morte e purtroppo un due terzi dei casi il decesso era evitabile se la patologia fosse stata individuata in tempo e correttamente’.

Malattie rare diagnosticate solo con risonanza. Ora, una stretta sulle prescrizioni di esami come la risonanza magnetica potrebbe portare gravi conseguenze nella diagnosi di molte patologie rare: “esistono malattie rare che vengono diagnosticate solo attraverso RM – riferisce il comitato – come ad esempio le cisti di Tarlov”, i cui sintomi sono spesso comuni a molte patologie: il rischio è che, in presenza di questi disturbi, il medico non prescriva la risonanza per paura di incorrere in sanzioni e che sia così messo alla prova “il rapporto medico-paziente, creando conflitti e confusione in un mondo già duramente provato come quello delle malattie rare”.

Appropriatezza significa diagnosi in tempi rapidi. In conclusione il comitato riporta l’attenzione sull’importanza di accelerare i tempi delle diagnosi: “riteniamo che ‘appropriatezza’ significhi in primo luogo diagnosticare in tempi rapidi e, quindi, curare ove possibile e /o alleviare il dolore quando altre terapie non siano disponibili. Efficienza ed efficacia non possono andar disgiunti, salvo ripercorrere strade obsolete che portano a quella metastatizzazione dei costi da noi sovente denunciata, che non giova al Ssn e tanto meno ai pazienti”. (cl)