Nel mese di ottobre sono stati designati 12 nuovi farmaci orfani
1 Novembre 2011Serve un fondo ad hoc per lo screening delle malattie rare
8 Novembre 2011Screening Neonatale: il diritto alla salute in una società evoluta
L’incontro, realizzato con il supporto non condizionato di Genzyme, una Società del Gruppo Sanofi, nell’ambito della seconda conferenza nazionale sulla ricerca sanitaria, si terrà dalle ore 16 alle ore 17.30 nella Sala Erba. Partecipano all’appuntamento i massimi esperti in tema di screening e malattie rare, tra questi il prof. Bruno Dallapiccola, direttore di Orphanet – Italia, il prof. Roberto Cerone, presidente della Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatali- SIMMESN e Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Modera Michela Vuga, giornalista responsabile area salute AGR – RCS. Tutti gli appuntamenti della Conferenza Nazionale sulla ricerca sanitaria di Cernobbio si tengono a Villa Erba sotto la direzione scientifica del Ministero della Salute Questo il programma degli interventi:
Screening neonatale: opinioni a confronto
Bruno Dallapiccola (Orphanet)
La realizzazione dei programmi di screening: aspetti organizzativi e implementazione
Roberto Cerone (SIMMESN)
Le esperienze nella pratica clinica:
Alice Donati (Ospedale Pediatrico Meyer, Firenze)
Marco Spada (Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino)
Allargamento dello screening neonatale in Regione Emilia Romagna
Elisa Rozzi (Coordinatrice progetto screening neonatale dell’Assessorato Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna)
Screening neonatali e risposte attese
Flavio Bertoglio (Consulta Nazionale delle Malattie Rare)