L’On Livia Turco ‘rema contro’ l’introduzione degli screening nei LEA. Stop anche per il nomenclatore

Cattive notizie per i malati rari e per molti disabili bisognosi di ausili. Se nei giorni scorsi, nel corso dei lavori parlamentari sul DL Balduzzi vi erano state delle aperture (vedi qui) in tema di screening neonatali e per l’aggiornamento dell’ormai vecchio nomenclatore degli ausili e delle protesi, nell’arco di due giorni il panorama è mutato. E’ probabilmente ancora troppo presto per dire che le porte siano state definitivamente chiuse in faccia ai pazienti e alle loro associazioni – perché l’iter del DL Balduzzi ha ancora strada da fare – si può ancora sperare in errori rimediabili, ma certo quello che è accaduto non manda segnali positivi. Il primo atto di questa brutta storia si è compiuto venerdì quando l’On. Livia Turco ha chiesto il ritiro di alcuni emendamenti presentati, tra questi quelli che prevedevano l’inserimento degli screening nei LEA. Una richiesta difficile da capire da parte di una parlamentare con un passato al Ministero della Salute, che può vantare almeno il tentativo di aggiornare la lista delle malattie rare e quindi una sicura conoscenza del tema. Inspiegabile anche perché la necessità di fare un passo avanti sugli screening è oggi sostenuta dalle maggiori federazioni di pazienti e dalle società scientifiche. (vedi qui e anche qui)

Il secondo ‘brutto colpo’ al mondo della disabilità è invece arrivato con la bocciatura dell’emendamento relativo all’aggiornamento del nomenclatore tariffario dei presidi delle protesi e degli ausili, che ha subito fatto infuriare Cittadinanzattiva che ne aveva parlato come di una necessità in una recentissima audizione (leggi qui) .
“Un fatto gravissimo – lo definisce l’associazione – che non accoglie le istanze presentate dalle Organizzazioni civiche e dei pazienti, e non tiene in considerazione i reali bisogni delle persone affette da patologia cronica o rara. Oggi questi cittadini non hanno accesso gratuito a dispositivi innovativi, personalizzati e di qualità, se non pagando di tasca propria cifre davvero elevate. Se guardiamo alle persone con stomia, sono costrette ad utilizzare dispositivi di qualità davvero carente, con pesanti ricadute sullo stato di salute, sulla qualità della vita, sulla loro vita sociale, senza considerare i costi aggiuntivi che ne derivano per il SSN. Alcune Regioni, infatti, per ragioni economicistiche, hanno scelto di erogare prodotti di bassissima qualità: un esempio eclatante è rappresentato dalla Regione Lazio, la quale ha contemporaneamente deciso di impegnare le risorse pubbliche nel modo che abbiamo avuto modo di conoscere in questi giorni”.
Non è un caso che proprio pochi giorni fa i pazienti con SLA rappresentati da Viva la Vita Onlus della Regione Lazio abbiano protestato su questo tema (qui la notizia)