E’ uno dei dati emersi dall’indagine condotta da Orphanet Italia e dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ sull’uso della rete come strumento di conoscenza e di comunicazione tra i familiari di pazienti affetti da patologie rare: il 90% di essi, tramite internet, ha trovato informazioni chiare, esaurienti e tutto il sostegno di chi condivide la stessa condizione.

Ma attenzione, perche’ alla facilita’ e rapidita’ nel reperire informazioni grazie alla rete non corrisponde sempre altrettanta esattezza nei contenuti. Oltre a modelli di rigore scientifico come Orphanet (il piu’ grande database online al mondo dedicato a pazienti e professionisti con l’elenco oltre 8.700 malattie rare e di 960 farmaci orfani), senza il supporto di un medico, chi naviga in internet alla ricerca di dati su una particolare patologia rara puo’ correre il rischio di perdersi nel mare magnum di informazioni incomplete o non corrette, imbattendosi talvolta in cure che nel migliore dei casi si rivelano inefficaci.

E proprio per ridurre questo rischio, per indirizzare pazienti e famiglie ad un uso consapevole del web – soprattutto dopo la prima diagnosi – approfondendo la conoscenza dei siti internet e dei social network come strumenti a supporto della comunicazione sulle malattie rare, Fondazione Telethon e Orphanet Italia hanno messo a sistema competenze e reti di contatti organizzando il convegno ”E-patients, e-parents, e-doctors: le malattie rare via web – opportunita’ e rischi” che si e’ tenuto oggi presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’.

”Per la Fondazione Telethon, Internet e’ uno strumento molto utile – ha detto Francesca Pasinelli, Direttore Generale della Fondazione Telethon – E’ grazie alla rete che, ad esempio, noi riusciamo a coinvolgere ogni anno centinaia di esperti internazionali nella valutazione delle domande di finanziamento, realizzando un processo con standard di qualita’ elevati a costi sostenibili per una charity. Il web ci consente anche di mettere i risultati della ricerca finanziata a disposizione di tutti i portatori d’interesse e di offrire una infoline dedicata ai pazienti e alle loro associazioni”.

”Utilizzare la tecnologia per contribuire ad avvicinare cittadini, istituzioni e professionisti rappresenta un approccio virtuoso al valore della conoscenza, ancor piu’ quando viene attivato un network a favore della salute – sottolinea il coordinatore per l’Italia di Orphanet e Direttore scientifico del Bambino Gesu’, Bruno Dallapiccola -. E’ il principio ispiratore di esperienze come Orphanet, canale di comunicazione on line efficace e prezioso per i malati rari, le loro famiglie, medici e ricercatori. Mettere in guardia dai rischi che un utilizzo ingenuo di un mezzo potente come la rete puo’ portare con se’ e’ un dovere delle istituzioni, soprattutto quando si parla di salute, di opportunita’ di cura e di speranze che possono trasformarsi facilmente in illusioni”.