L’Associazione Pazienti CIDP (Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica) lancia un appello: aiutate noi e le nostre famiglie

E’ previsto per domani, martedì 30 ottobre, l’esame dello schema di decreto ministeriale concernente l’approvazione delle nuove tabelle indicative delle percentuali di invalidità per le menomazioni e le malattie invalidanti da parte della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
Per questo l’associazione Pazienti CIDP (Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica) rivolge a tutti i componenti della commissione Affari Sociali un appello per una riflessione su alcune tipologia rare tra le quali la CIDP.
La CIDP o polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica è una malattia rara dei nervi periferici caratterizzata da una graduale e crescente debolezza delle gambe e, in misura minore, delle braccia. È causata dal danneggiamento della guaina dei nervi, detta mielina. La malattia si può verificare a qualsiasi età, sia nei maschi che nelle femmine. Esordisce tipicamente sui 50 anni, ma sono in aumento i casi post-vaccino anche nei bambini.
Nonostante gli sforzi della ricerca, le cause sono ignote e le cure, di difficile accesso, sono però delle cure palliative perché cercano di ridurre i sintomi e non di colpire le cause.

“Negli ultimi anni le interrogazioni parlamentari per risolvere problemi di accesso alle cure dei pazienti di CIDP sono state numerose e spiace dover evidenziare che alcune, a distanza di mesi dalla loro presentazione, sono ancora prive di risposta. – leggiamo in una nota dell’Associazione – Si segnala infatti, con profondo rammarico e indignazione, che risultano ancora senza risposta le:

• interrogazione a risposta scritta 4/10840 Seduta di annuncio: 434 del 15/02/2011 primo firmatario on. Borghesi Antonio
• interrogazione a risposta in commissione 5/06048 presentata in Seduta di annuncio: 579 del 31/01/2012 con prima firmataria l’on. Donata Lenzi.
• interrogazione a risposta scritta 4/15831, Seduta di annuncio: 626 del 26/04/2012, primo Firmatario on. Di Biagio Aldo
• interrogazione a risposta in commissione 5/07224 Seduta di annuncio: 658 del 28/06/2012, primo firmatario on. Mancuso Gianni.

Si segnala inoltre che con Ordine del giorno della Camera dei Deputati accolto dal Governo C.9/04274-A/025 [Disagi per i pazienti affetti da CIDP ] del 28/09/2011, si era preso l’impegno della istituzione di un tavolo tecnico ministeriale per per approfondire il problema e porre rimedio alle gravi situazioni di disagio affrontate dai pazienti.

“Auspichiamo che la politica e prima fra tutti la Commissione Affari Sociali – prosegue la nota – voglia dare un forte segnale di attenzione per la patologia in questione e ridare ai tanti pazienti che ne sono affetti la necessaria dignità di cittadini e di persone. Ringraziamo tutti gli onorevoli che in questi anni ci sono stati vicino aiutandoci a ridurre le emergenze di cura e aiutandoci a porre i riflettori su una patologia rara, sulle persone che ne sono affetti e sulle relative famiglie, che spesso, ‘finiscono per ammalarsi anche loro’.”

Alla seduta della Commissione Affari Sociali saranno ammessi in audizione rappresentanti della Federazione tra le associazioni nazionali dei disabili (FAND), della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (FISH), dell’Associazione nazionale mutilati e invalidi civili (ANMIC), dell’Associazione nazionale fra lavoratori mutilati e invalidi del lavoro (ANMIL), della Società italiana di medicina legale e delle assicurazioni (SIMLA), nonché dei rappresentanti della Conferenza delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano.