Tra visite specialistiche, riabilitazione, ausili e assistenza le spese che una famiglia di un malato raro deve sostenere possono arrivare fino a 6.850 euro l’anno, con una media di poco oltre 3mila euro. È questa la conclusione a cui è giunto il progetto Diaspro Rosso, iniziativa di Uniamo Fimr Onlus e finanziata dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali voluto per fare un quadro delle difficoltà, anche economiche, delle famiglie con malati rari focalizzano l’attenzione sulle regioni italiane a rischio di povertà. I risultati del progetto sono stati presentati oggi alla Camera dei deputati a Roma.

 

L’indagine ha evidenziato che le famiglie dei malati rari che vivono nelle regioni del Sud Italia, infatti, hanno una maggiore difficoltà ad arrivare a fine mese. Secondo lo studio, 6 malati rari su 10 non sono autonomi e 3 persone su 4 richiedono un’assistenza continuativa nella vita quotidiana per cui una famiglia su 4 deve ricorrere a personale a pagamento con un spesa media di circa 400 euro mensili. Ma le difficoltà da affrontare non sono soltanto di carattere economico.  A pesare sulle spalle delle famiglie sono anche i tempi lunghi per la diagnosi e la necessità di spostarsi in altre regioni d’Italia per avere risposte certe. Sono 3 persone su 10, infatti, a spostarsi dalla propria regione (soprattutto dal Sud) per ottenere un responso certo, spiega lo studio. “Prima di arrivare alla diagnosi definitiva in 4 casi su 10 sono state fatte altre diagnosi. In un caso su due, anche dopo la diagnosi, le famiglie cercano conferma da altri specialisti sia del pubblico (44%) che del privato (20%)”.Tra gli intervistati, il 14% dichiara di non avere un centro di competenza a cui fare riferimento, mentre la maggioranza di chi ha un centro di riferimento è costretto ad un percorso di 200 km di media per raggiungerlo. “Per molti – spiega lo studio -, soprattutto per chi risiede nelle regioni del sud e per chi ha bisogno di più giorni per fare i controlli, alla distanza si aggiungono le spese per la trasferta, fino a 1.000 euro l’anno per le patologie più gravi”.

 

A rendere tutto più complesso è anche la rete dei servizi che in Italia si presenta ancora frammentata, con notevoli differenze tra regione e regione. “Tra i problemi più sentiti è la carenza nella erogazione di prestazioni di tipo riabilitativo per cui in 1 caso su 3 le famiglie contribuiscono, in toto o in parte, al pagamento di questo servizio con una spesa media annua di 1.350 euro – aggiunge lo studio -, segue la terapia occupazionale e o esercizi per svolgere le attività quotidiane (21,1%), a pagamento in quasi 4 casi su 10 (spesa media annua 1.800 euro) e l’assistenza psicologica ai famigliari (24,7%), a carico delle famiglie in un caso su 2 (spesa media annua 1.000 euro)”. A fronte delle notevoli spese, però, “solo l’8,4% delle famiglie è beneficiaria di contributi economici da parte della Regione, della Provincia, dei Comuni o loro delegati nel 2011, e si segnalano problemi anche rispetto al riconoscimento della patologia rara in sede di commissione per l’invalidità civile e l’indennità di accompagnamento”.

 

Per quanto riguarda i problemi sul lavoro per il familiare di riferimento. “I problemi rispetto al lavoro del familiare di riferimento sono maggiori nei primi 3 anni successivi all’insorgenza dei sintomi della malattia: una persona su due (53,1%) dichiara di avere problemi sul lavoro. Difficoltà si registrano anche successivamente anche se in misura leggermente più contenuta (38,5%). Nei primi tre anni dall’insorgenza dei sintomi il 7,9% del campione ha fatto ricorso ai due anni di congedo straordinario, il 7,4% si è ritirato dal lavoro e il 6,3% ha cambiato lavoro per essere più vicino a casa”. Mail lavoro è spesso un problema anche per gli stessi malati rari. Sono pochi, infatti, quelli con età superiore ai 16 anni che trovano spazio nel mondo del lavoro “appena 6% sono impiegati, il 3,7% è occupato, il 2,2% è in inserimento lavorativo, il 4,2% è disoccupato, il 2,6% è in cerca di prima occupazione. In questo quadro di ridotta occupazione, l’insorgenza della malattia rara ha comportato l’abbandono del lavoro per l’8,6% dei malati rari e la riduzione dell’intensità dell’attività lavorativa per il 5,7%”.