Scritto da O.Ma.r.

Il centro è nel padiglione “Chini” del Policlinico di Bari

BARI – Finalmente anche la Puglia dispone di un centro per le malattie rare. E’ infatti attivo presso l’Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare. A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara.
Il centro è stato istituito con delibera della Regione Puglia del 15 dicembre 2009 n. 2485. Il direttore del reparto, Carlo Sabbà, associato di geriatria e gerontologia dell’Università di Bari, conferma: “Il centro è stato istituito dalla Regione per dare un punto di riferimento agli ammalati di queste patologie rare, che sono migliaia. Ma siamo appena agli inizi. Ora stiamo lavorando sulla teleangectasia emorragica ereditaria, ma sulle altre malattie non abbiamo ancora dati precisi”.

“Anche se – continua Sabbà – proprio in questi giorni abbiamo stipulato una convenzione con altre regioni per adottare un nuovo software che consentirà di recensire e catalogare i dati su tutte le malattie e le terapie somministrate nei migliori centri nazionali. Il fine è quello di poter dare una mano qui ai pazienti, riducendo la mobilità passiva: i viaggi della speranza in altri ospedali italiani”.

Per contattare il centro pugliese è possibile usare il Numero Verde 800 893434 o la mail centromalattierare@gmail.com.