Scritto da O.Ma.r.

E’ di ieri la notizia dell’arrivo online di FindZebra, potente motore di ricerca dedicato alle malattie rare. Abbiamo chiesto aBruno Dallapiccola, direttore scientifico direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù e Coordinatore per l’Italia diOrphanet, il portale delle malattie rare , di commentare la notizia.
“FindZebra – commenta Dallapiccola- è un motore di ricerca che integra i dati estratti da alcuni dei più importanti siti di informazione sulle malattie rare, dai quali estrapola, attraverso un algoritmo, una serie di dati utili ad aiutare chiunque si avventuri nel difficile percorso verso la diagnosi di una malattia rara.”
“Ovviamente agli innegabili punti di forza del sistema vanno contrapposti i potenziali limiti, che non derivano tanto dal sistema in se, quanto dall’uso non corretto, perché non facile o scontato, che ne potrebbe derivare. In particolare – continua Dallapiccola – è critica sul risultato finale la capacità da parte di chi interroga FindZebra di estrapolare i dati clinici più significativi del fenotipo di un paziente. Non credo che questo motore di ricerca sia adatto a tutti. Certamente è più utile a chi già sa di più, rispetto a chi sa di meno. Ma questo è il destino condiviso da altri strumenti analoghi, come alcuni database commerciali che, in mani non esperte, hanno finito per attribuire ai pazienti diagnosi non corrette.”

“Per questo – conclude Dallapiccola – esattamente come quando si acquista una macchina sofisticata, è necessario verificare prima se si abbia la patente adatta per quel tipologia di veicolo e successivamente si deve avere l’umiltà di fare molta scuola-guida. Un punto non chiaro e che resta tuttora da definire è se quel circa 50% di malattie rare che oggi non vengono correttamente diagnosticate possano o potranno in futuro beneficiare degli innegabili meriti di questo motore di ricerca.