MALATTIA DI GAUCHER: PARTE LA SPERIMENTAZIONE DI FASE 3 PER UNA NUOVA TERAPIA
27 Settembre 2010AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
4 Ottobre 2010E’ ALLARME PER I FINANZIAMENTI 2010 DEDICATI ALLA RICERCA SULLE MALATTIE RARE
Saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare nel 2010. Erano 30 milioni nel 2007: sono stati ridotti a 6 milioni nel 2008 e addirittura a 5 milioni nel 2009. Quest’anno sarà tutto demandato alle singole Regioni.
Ad annunciarlo Franca Dagna Bricarelli, direttore
del dipartimento ligure di genetica e coordinatore emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon, durante una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio.
Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che – spiegano gli esperti – continua a rallentare i progressi scientifici. La diagnosi, infatti, resta uno degli scogli piú difficili da superare per chi soffre di una malattia rara, stimate in circa 8.000 patologie.
Eppure, i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati. Si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. Spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative, che mettono a rischio la vita della persona affetta. Nel 90% dei casi le malattie rare sono genetiche e dunque ereditarie.
Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che – spiegano gli esperti – continua a rallentare i progressi scientifici. La diagnosi, infatti, resta uno degli scogli piú difficili da superare per chi soffre di una malattia rara, stimate in circa 8.000 patologie.
Eppure, i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati. Si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. Spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative, che mettono a rischio la vita della persona affetta. Nel 90% dei casi le malattie rare sono genetiche e dunque ereditarie.
