Si apre domani presso l’Hotel Marad di Torre del Greco il Convegno Nazionale dell’Associazione Italiana Gaucher: l’annuale tre giorni di colloqui con pazienti e famiglie per fare il punto sulla rara malattia, sulle novita’ nella ricerca e nella terapia e sulla qualita’ di vita delle persone affette dalla malattia. ”Si tratta di un appuntamento che coinvolge periodicamente i principali esperti a livello nazionale e internazionale sulla patologia ereditaria che puo’ causare ingrossamento di fegato e milza, anemia, sanguinamenti eccessivi e facilita’ di escoriazione, malattie ossee e numerosi altri segni e sintomi – spiega Fernanda Torquati Presidente dell’Associazione AIG, una delle prime associazioni per malattie rare a livello mondiale – .Questo incontro rientra fra le iniziative che la nostra Associazione organizza per favorire e facilitare la comunicazione tra pazienti, familiari e mondo medico e per contribuire a meglio indirizzare l’attenzione dell’opinione pubblica e della classe politica in tema di malattie rare”.

Quest’anno il tradizionale appuntamento, che ha scelto la Campania come territorio di riferimento, si focalizza su due tematiche principali: la novita’ della terapia domiciliare e il focus sulla forma ossea della patologia.

Quello del miglioramento della qualita’ di vita del paziente e’ un tema che da sempre sta molto a cuore dell’Associazione: per questo l’opzione della terapia domiciliare – da poco disponibile per la malattia di Gaucher e anche per tutti i pazienti che vivono sul territorio Campano – e’ accolta con grande positivita’.

Ma gli spunti della tre giorni di lavori a Torre del Greco non finiscono qui: si parlera’ infatti anche di complicanza ossea della malattia, una forma che rende spesso la qualita’ di vita dei malati difficile e dolorosa, cosi’ come delle ultime novita’ nel campo della ricerca e delle terapie: con le molecole per la somministrazione orale del trattamento, sempre in un ottica di rendere la vita del malato il meno complicata possibile e in perfetto allineamento con gli obiettivi dell’Associazione.

La Malattia di Gaucher colpisce meno di 10.000 persone in tutto il mondo.