3 Luglio 2024
Durante un evento in Senato, la Sen. Zambito ha raccolto gli spunti dei relatori, tra cui Cometa ASMME, sottolineando l’importanza di migliorare la relazione tra medico e paziente per influenzare positivamente l’esito delle cure.
16 Aprile 2024
Questo voto significativo segna una vittoria per la comunità MME, in cui hanno pesato molto gli sforzi di dialogo con le istituzioni europee della PKU Cross-Party Alliance, segnano migliori prospettive per il futuro delle terapie innovative per le MME.
13 Ottobre 2023
Il 6 ottobre 2023 siamo andati alla sede di EURORDIS a Parigi per un importante incontro sulle malattie rare.
25 Maggio 2023
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
4 Ottobre 2022
4 Ottobre 2022
18 Settembre 2022
8 Agosto 2022
Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
7 Luglio 2022
Screening neonatali estesi: una Raccomandazione civica per attuare i LEA, aggiornare la lista delle patologie, garantire i fondi e uniformare sul territorio l’accesso e i servizi […]
