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25 Maggio 2023

Via libera al Piano nazionale malattie rare dalla Stato-Regioni

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
4 Ottobre 2022

CS: LE MALATTIE RARE INCONTRANO LA POLITICA

4 Ottobre 2022

Screening neonatale: le 35 malattie più adatte ad essere inserite nei pannelli europei

18 Settembre 2022

Nuovi LEA: oggi attesa approvazione decreto. La paura dell’ennesimo rinvio

8 Agosto 2022

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
7 Luglio 2022

Raccomandazione Civica di Cittadinanzattiva sullo Screening Neonatale Esteso – patrocinata da Cometa ASMME

Screening neonatali estesi: una Raccomandazione civica per attuare i LEA, aggiornare la lista delle patologie, garantire i fondi e uniformare sul territorio l’accesso e i servizi […]
9 Maggio 2022

LEA: ennesimo paradosso sanitario italiano.

14 Ottobre 2021

Testo Unico Malattie Rare approvato in XII Commissione al Senato: siamo a un passo dalla Legge

La 12esima Commissione del Senato ieri mattina ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Ora manca solo il voto […]
10 Dicembre 2014

Malattie rare e Legge 104, permessi di lavoro e congedo parentale: chi ne ha diritto?

DA :O.MA.R.  Ilaria Vacca. La Legge 104, normativa risalente al 1992, denominata “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” è il punto […]
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