info per pazienti

25 Maggio 2023

Via libera al Piano nazionale malattie rare dalla Stato-Regioni

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà: con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni.
14 Aprile 2023

Fenilchetonuria, ora disponibile PKU GOLIKE BAR, nuovo integratore in forma di barretta di vera frutta

Disponibile in Italia per le persone con fenilchetonuria (PKU) un nuovo sostituto proteico pratico e versatile, contenente vera frutta.
4 Aprile 2023

L’odissea farmaceutica dei pazienti di CLBC – Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria

Dal settembre 2022, i pazienti di CLBC non hanno più un farmaco autorizzato al commercio in Italia. I rimedi di AIFA e delle ASL e l'iniziativa di Cometa ASMME.
10 Marzo 2023

COMETA ASMME: un impegno di tre anni nella Task Force HTA di EURORDIS

Cometa ASMME fa ora parte della Task Force HTA di EURORDIS, un organo importantissimo per l'accesso dei pazienti alle future tecnologie sanitarie.
4 Ottobre 2022

CS: LE MALATTIE RARE INCONTRANO LA POLITICA

4 Ottobre 2022

Screening neonatale: le 35 malattie più adatte ad essere inserite nei pannelli europei

8 Agosto 2022

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze […]
26 Luglio 2022

Via libera in Europa a terapia genica per deficit AADC

Con l’approvazione della terapia genica in UE, una speranza si accende per una cura definitiva anche in Italia per il Deficit della decarbossilasi degli L-amminoacidi aromatici […]
1 Luglio 2022

Aggiornamento del Listino Regionale Dietetici Dispensazione per malattie metaboliche congenite – Luglio – Agosto – Settembre 2022

Clicca qui per aprire il listino Regione Veneto Prodotti dietetici ordinabili per MME valido per luglio – agosto – settembre 2022  
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