Attività quotidiana

  • Dal 1992, anno della sua fondazione, Cometa A.S.M.M.E. è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni , finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi ma anche assistere i nostri piccoli Malati Metabolici ricoverati in U.O.C. MME in Dipartimento di Pediatria dell’ Ospedale di Padova.

Ma non solo…

Quando nel 1992 venne fondata l’associazione Cometa A.s.m.m.e. le Malattie Metaboliche Ereditarie erano poche conosciute , non c’erano Centri di cura, non c’erano medici in grado di riconoscerle e le famiglie vivevano in completo isolamento senza alcun tipo di appoggio da parte del sistema socio-sanitario. Lo studio e la ricerca erano pressoché assenti e la speranza di trovare una cura definitiva per queste malattie era illusoria.

Da allora un percorso importante è stato compiuto!

Il numero sempre crescente di malattie diagnosticate e gli effetti positivi ottenuti su pazienti adeguatamente trattati, spingono Cometa A.s.m.m.e. ad accrescere costantemente il suo impegno a favore delle persone colpite da MME  attraverso un’attività quotidiana volta a:

–          Fornire ai malati e alle loro famiglie supporto e informazione attraverso un lavoro di segreteria sempre dedicato, attraverso la realizzazione di incontri educativi e di condivisione di esperienze, promuovendo convegni di carattere scientifico.

–          Sostenere le famiglie e i pazienti durante i ricoveri in Unità Operativa Complessa per le MME di Padova con servizio di assistenza svolto da volontari dell’associazione in collaborazione con l’AVO.

–          Promuovere attività di ricerca e studio attraverso il finanziamento per l’acquisto di apparecchiature e materiale scientifico per il Laboratorio M.M.E. in Campus Biomedico “Pietro d’Abano”  ed il finanziamento di borse di studio e contratti a progetto per medici e personale impegnati nell‘Unità Operativa Complessa M.M.E. diretta dal Dr. Alberto Burlina.

–          Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla natura,  diffusione e gravità delle MME attraverso la realizzazione di incontri pubblici rivolti in particolar modo alle scuole, attraverso la pubblicazione e diffusione di una rivista periodica e con l’organizzazione di eventi culturali e sportivi.

–          Raccogliere fondi da destinare alla ricerca attraverso le campagne di Sensibilizzazione di Natale e Pasqua con la distribuzione delle comete e uova di cioccolato e con tante bancarelle organizzate da pazienti, genitori e volontari in varie occasioni.

–          Sensibilizzare le istituzioni politiche e sanitarie sulle gravi problematiche legate a queste patologie e per dare una sempre maggiore qualità di assistenza ai pazienti metabolici sia in età pediatrica che in età adulta.

Nel mese di Luglio 2010  Cometa A.s.m.m.e. ha acquistato e donato all’ Azienda Ospedaliera di Padova la strumentazione TANDEM MASS SPETTROMETRIA  ed un arredo tecnico completo di laboratorio  per avviare in Veneto lo Screening Neonatale Metabolico Allargato, una nuova tecnologia di analisi in grado di diagnosticare nelle prime ore di vita del neonato fino ad oltre 40 Malattie Metaboliche Ereditarie.

Da ultimo l’Associazione ha acquistato la strumentazione Spettrometro UPLC Xevo TQ MS a favore del laboratorio per attività di ricerca nell’ambito della Malattia di Niemann Pick ed altre patologie neurodegenerative.