Veloce ripresa dei lavori per l’approvazione del secondo Piano Nazionale Malattie Rare e l’impegno affinché l’iter del Testo Unico Malattie Rare non subisca ulteriori rallentamenti: sono questi i due punti sui quali il Sottosegretario di Stato alla Salute, Pierpaolo Sileri, ha detto di volersi impegnare in modo concreto nel corso di un incontro tenutosi il 19 aprile scorso con alcuni componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, convocato dalla Presidente, la Sen. Paola Binetti. “Diverse questioni preoccupavano i componenti dell’Intergruppo, dall’ennesimo slittamento della discussione sul Testo Unico Malattie Rare all’ormai lunghissima gestazione del nuovo Pnmr – racconta Binetti – Nel momento in cui è stata ufficializzata la delega alle malattie rare per il Sottosegretario Sileri, per la prima volta in questa legislatura, abbiamo pensato di riunirci e di organizzare con lui un primo confronto. Siamo molto soddisfatti, sia della sua disponibilità a partecipare, arrivata in tempi velocissimi, sia delle sinergie che si sono create e che ci auguriamo porteranno a sbloccare alcuni passaggi attesi ormai da troppo tempo”.

Buona parte della discussione si è concentrata sulle motivazioni che hanno portato al recente ulteriore slittamento alla Camera della discussione sul Testo Unico Malattie Rare, che nasce dalla convergenza di diverse proposte di legge e gode di un appoggio trasversale, sia tra le forze politiche che nella società civile che ha ampiamente partecipato alle audizioni preparatorie. Nonostante queste premesse da mesi si assiste a uno slittamento costante per mancanza di dialogo e confronto proattivo tra MEF e MinSal. “Mancano così alcune documentazioni che sono necessarie alla Commissione bilancio per rilasciare il parere e sulle quali – spiega Fabiola Bologna, relatrice della proposta – non riusciamo ad avere informazioni e tempi chiari”.

“Se il disegno di legge non passa velocemente dalla Camera al Senato, in ogni caso prima dell’estate, tutto questo lavoro rischia di essere vanificato dalla fine della legislatura, che si avvicina a passi rapidi”, aggiunge Binetti, e come ha poi sottolineato l’On. Rossana Boldi, si tratta di un provvedimento molto sentito per il quale occorre trovare la copertura, così come è stata trovata per altri provvedimenti meno rilevanti sul piano sociale.

Il Sottosegretario Pierpaolo Sileri, a conferma del suo concreto interesse in un campo che è stato decisamente trascurato durate la pandemia, ha chiesto specifica documentazione all’On. Fabiola Bologna; mentre l’On. Andrea Mandelli, Vicepresidente della Camera, presente all’incontro, si è subito attivato per verificare la calendarizzazione del provvedimento nel mese di maggio e si è impegnato affinché non vi siano ulteriori rinvii.