Uno Studio pilota, condotto dall’Istituto per gli Affari Sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo-Fimr Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, ha rilevato i costi sociali ed economici sostenuti dai malati rari e le loro famiglie per riuscire a colmare le carenze dei percorsi assistenziali offerti dal Ssn.
Dal Rapporto di ricerca, che analizza seicento questionari distribuiti ad undici Associazioni di Malattie Rare e alla Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico ”Carlo Besta”, emerge che le famiglie che assistono un malato raro hanno bisogno di sostegno. Nel 20% dei casi si sono dovuti indebitare per le cure, anche perché nell’83% dei casi i degenti devono raggiungere i centri clinici di riferimento con spostamenti più o meno lunghi (il 40% deve andare fuori regione). E ancora, nel 39% dei casi di pazienti pediatrici entrambi i genitori sono costretti a limitare e/o interrompere la propria attività lavorativa. Il 37% dichiara di aver bisogno di aiuti non finanziari. Dallo studio emerge che, nonostante gli impegni portati avanti in questi anni a livello di Ssn nella costituzione di una rete di centri clinici specializzati, e nonostante l’importante azione di informazione ed orientamento da parte delle Associazioni, esiste ancora un 9% tra i rispondenti che non ha individuato un centro clinico di riferimento e un 20% che non ha alcun referente territoriale. Pero’, tra coloro che si rivolgono al referente territoriale (medico di famiglia, psicologo, Associazione), il 92% dichiara un livello di soddisfazione sufficiente o piu’ che sufficiente, in quanto questo soggetto offre al paziente un sostegno immediato e facilmente accessibile nelle difficolta’ quotidiane. Il suo servizio, seppur legato a competenze meno specialistiche rispetto a quelle del centro clinico di riferimento, e’ particolarmente importante per il paziente e i suoi familiari.