Né dal Governo Nazionale, dunque, né da quelli Regionali sono giunte in questi mesi le risposte attese dalla Campagna denominata Diritti non Regali per i Malati Rari, costituitasi successivamente in Comitato (se ne legga nel nostro sito cliccando  qui e qui e qui).
Si trattava, in sostanza, di quelle risposte relative all’aggiornamento del Decreto Ministeriale 279/01 il quale, com’è noto, prevede importanti tutele per i Malati Rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso).
Ebbene, dall’entrata in vigore di quel provvedimento, nel 2001, fino ad oggi, l’Elenco non è mai stato aggiornato, cosicché moltissime Patologie Rare – note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali e più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, insieme a tante altre via via emergenti – non trovano riscontro nel sistema sanitario e i malati che ne sono colpiti sono esclusi dall’assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla loro patologia.

Oggi, quindi, il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari – la cui prima lettera aperta alle Regioni italiane era diventata in seguito un’iniziativa permanente – ha deciso di portare il problema dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo, predisponendo appunto una petizione, tuttora aperta a ogni Cittadino o Associazione che intenda aderire.
Questa la conclusione del documento: «Ci rivolgiamo pertanto alla Commissione Europea di Bruxelles affinché: sia posta attenzione al problema delle Malattie Rare non riconosciute in Italia ed alle discriminazioni subite dai pazienti che ne sono afflitti; si solleciti il Governo Italiano e i Governi Regionali, perché venga al più presto aggiornato l’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Riconosciute, su base nazionale o su base regionale, e a tutte le nuove Malattie Rare segnalate e ancora in attesa di un Codice di Esenzione, vengano finalmente garantite le tutele già previste per i malati rari; si solleciti il Parlamento e i Governi Regionali affinché nella fase di definizione e di discussione di nuovi interventi legislativi per le Malattie Rare, un’adeguata attenzione sia garantita da parte dei legislatori anche all’importante problematica del riconoscimento di nuove Malattie Rare. Il riconoscimento ufficiale di una nuova Malattia Rara, e la conseguente assegnazione di un Codice di Esenzione, da parte del Ministero della Salute e di tutte le Regioni, deve diventare un processo semplice, veloce ed automatico, basato solo sull’evidenza scientifica e medica, e non sull’opportunità di spesa sanitaria, cosicché nessun malato raro venga più discriminato e debba aspettare anni prima di vedere riconosciuto il proprio diritto alla salute ed alle cure del caso (art. 32 della Costituzione Italiana). Un’adeguata rappresentanza dei pazienti dovrebbe essere coinvolta in questo processo. Si avvii infine una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l’adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove Malattie Rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace».