Un pool di esperti che si confronta sulle testimonianze di casi clinici di pazienti affetti da Glicogenosi II, meglio nota come malattia di Pompe, per condividere esperienze e dati epidemiologici. 

Questi i motivi che hanno ispirato la realizzazione del convegno “Gestione integrata neurologica e pneumologica del paziente con glicogenosi II” tenutosi a Brescia 18 dicembre scorso che ha registrato la partecipazione circa sessanta clinici in prevalenza esperti di neurologia e pneumologia.

L’incontro, organizzato dall’Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia e dalla Fondazione Maugeri di Lumezzane con il patrocinio di AIM, Associazione Italiana di Miologia, AIPO, Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, UILDM Brescia, Unione Italiana Lotta alle distrofie Muscolari e promosso dall’azienda biotecnologica Genzyme, ha permesso di ottenere le informazioni necessarie alla creazione di un protocollo di gestione e trattamento del paziente affetto dalla malattia Pompe, condiviso e applicabile su tutto il territorio nazionale. 

“La gestione del malato raro è molto complessa perché i medici si trovano a dover affrontare patologie poco conosciute, difficili da diagnosticare e multisistemiche – spiega il Dr. Massimiliano Filosto, Responsabile della Sezione per le Malattie Neuromuscolari e le Neuropatie, Clinica Neurologica dell’Università degli Studi e Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia – I piccoli numeri e la mancanza dell’applicazione di linee guida condivise per la gestione di questi pazienti rendono ancora più difficile una loro gestione. Partendo da queste considerazioni, abbiamo voluto organizzare a Brescia, sede di uno dei Centri di Riferimento per la Glicogenosi II, un incontro fra i massimi esperti in Italia per trovare finalmente a livello nazionale un unico schema per la gestione clinica e terapeutica del paziente.”