I test sono strumenti preziosi per i malati rari, inaccettabile l’uso politico

Un parlamentare ungherese (del partito di estrema destra) ha utilizzato un test genetico per dimostrare di non avere discendenza rom o ebrea. In seguito a questa vicenda mediatica la Società Europea di Genetica Umana ha emesso un comunicato stampa di allerta ed ora anche EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare ha diffuso la propria posizione.

EURORDIS condanna severamente l’uso di test genetici per stabilire l’origine razziale per scopi politici, ritenendo la cosa assolutamente inaccettabile. I test genetici sono strumenti preziosi, soprattutto per diagnosticare precocemente e prevenire le malattie rare. Sono indispensabili per offrire una consulenza genetica ai pazienti e alle famiglie e di grande utilità per sensibilizzare le coppie che desiderano avere figli. L’utilizzo dei test genetici per motivi razziali è stato quindi condannato senza scusanti.

“Questo triste caso è accaduto oggi in Ungheria, ma potrebbe accadere in qualsiasi altro Paese europeo. Di comune accordo, tutti i malati e le loro famiglie, nonché tutte le parti interessate, e più in generale tutti i responsabili politici e tutti i cittadini, devono aumentare il proprio livello di vigilanza, in modo da allontanare qualsiasi potenziale discriminazione genetica ed evitare l’uso improprio di scoperte scientifiche destinate a migliorare la cura dei malati “afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS.

“Questo è spaventoso. EURORDIS, in accordo con HUFERDIS, l’Alleanza Ungherese delle Malattie Rare, condivide pienamente la posizione della Società Europea di Genetica Umana” dichiara Terkel Andersen, Presidente di EURORDIS.

“Lo sfruttamento di materiali biologici che rappresentano informazioni utili per i pazienti è un fatto totalmente inaccettabile “, sostiene Flaminia Macchia, responsabile degli affari pubblici europei di EURORDIS

A questo link potete consultare il comunicato diffuso da EURORDIS