15 Marzo 2023

Un nuovo progetto per le persone con la sindrome di Smith-Lemli-Opitz e le loro famiglie

Il gruppo dei Rappresentanti dei pazienti per la Sindrome SLOS in MetabERN diffonde un appello per ricostruire la storia naturale di questa rarissima malattia ed aiutare così la ricerca terapeutica
19 Dicembre 2022

Misurare per migliorare la qualità di vita delle persone con Sindrome SLOS: la lettera del MetabERN alle Famiglie

Cara famiglia con un figlio/a (di qualsiasi età) con sindrome di Smith-Lemli-Opitz, Siamo lieti di informarvi su un nuovo progetto per le persone di Smith-Lemli-Opitz (SLOS), il progetto di Storia Naturale SLOS.
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