SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. onlus
22 Gennaio 2019L’ AMBULATORIO DELLE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE NEL PAZIENTE ADULTO
12 Febbraio 2019Screening neonatale, la sen. Paola Taverna porta il modello italiano in UE
- DA : O.Ma. R. Autore: Redazione
Con unico test si possono salvare tante piccole vite
Bruxelles – Un unico test per salvare tante piccole vite. È questo lo screening neonatale esteso, che in Italia è entrato a far parte dei Lea (livelli essenziali di assistenza), ed è quindi oggi obbligatorio e gratuito, grazie alla prima legge del Movimento 5 Stelle approvata in Parlamento dopo una lunga battaglia di Paola Taverna. La legge è stata ulteriormente migliorata con l’ultima manovra economica tanto da rendere l’Italia capofila in Europa nell’identificare precocemente il maggior numero di patologie metaboliche e non metaboliche nei neonati. Un risultato straordinario che la Vice Presidente del Senato ha portato a Bruxelles con il convegno “Screening neonatale allargato. Verso un modello comune europeo. L’esempio virtuoso del sistema italiano“, organizzato con il Vice Presidente del parlamento europeo, Fabio Massimo Castaldo.
“E’ un’emozione poter essere qui oggi – ha spiegato Taverna – e poter dire che, dopo un percorso politico impegnativo, l’Italia è l’unico Paese ad essersi provvisto di una legge che introduce uno screening neonatale esteso e gratuito per tutti i neonati. Parliamo di un piccolo prelievo di sangue che viene effettuato dal tallone entro i primi tre giorni di vita del neonato. Un gesto piccolo e semplice eppure tanto grande. Identificare precocemente le patologie metaboliche rare significa infatti offrire una speranza di sopravvivenza e, al contempo, di qualità di vita. Parliamo di malattie molto difficili da riconoscere che degenerano rapidamente, in alcuni casi, in poche ore. Se non si interviene immediatamente si rischiano danni irreversibili che possono portare addirittura a gravi disabilità intellettive e fisiche, se non alla morte. Ecco a cosa può portare un ritardo diagnostico”.
E, ha spiegato Giancarlo La Marca, presidente della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (Simmesn), “il nostro Paese nel panorama europeo e’ decisamente all’avanguardia. Con la legge Taverna del 2016, infatti, è stato introdotto il pannello più completo di patologie a livello europeo, circa 40 patologie metaboliche, e lo screening non solo è obbligatorio ma essendo inserito nei Lea e’ a carico del Servizio sanitario nazionale. Basti pensare che in Spagna il test è obbligatorio solo per 7 malattie, in Germania delle linee guida rendono obbligatorio lo screening su 16 patologie.
In Francia una raccomandazione identifica 5 patologie, in Olanda sono segnalate 19 patologie ma il test non è obbligatorio. E ancora: in Portogallo c’è un unico laboratorio per 24 malattie metaboliche, ma non c’è obbligo. In Grecia lo screening si fa per 4 patologie, 13 in Svizzera, 5 in Lussemburgo, 2 a Malta, 17 in Danimarca, 9 nel Regno Unito, 18 in Repubblica Ceca, 26 in Ungheria. Infine, 13 in Slovacchia, in Lituania 4, 12 in Russia, 29 in Polonia e in Romania solo 2. Ecco, questi numeri ci dicono che l’Italia è assolutamente un modello da seguire“.
Il nostro, ha concluso Taverna, “è un percorso che sta funzionando perché tutte le Regioni italiane si sono adeguate alla normativa o lo stanno facendo. Un esempio di buona sanità e una grande vittoria per tutti. Per l’Italia, perché abbiamo risolto disomogeneità regionali inaccettabili; per il sistema sanitario, perché abbiamo abbattuto anche di 7 anni il tempo per ricevere una diagnosi, ma soprattutto per tutti i bambini. E come politico, e prima ancora mamma, non posso che esserne fiera”.