Il denaro servirà alla formazione del personale che attuerà il test per l’indagine delle malattie metaboliche rare. La Regione risulta però ancora inadempiente per lo screening obbligatorio

Due milioni di euro: questa è la cifra stanziata dalla Regione Puglia per avviare i corsi di formazione del personale tecnico da destinare al progetto di screening neonatale allargato per i neonati pugliesi.
Lo screening allargato consentirà l’indagine di circa 40 patologie rare metaboliche che, se non diagnosticate alla nascita, possono comportare disabilità gravissime o una morte prematura.
I neonati pugliesi sono circa 42 mila all’anno: secondo le statistiche attuali con lo screening metabolico allargato ogni anno nella regione saranno circa  50 i bambini ad essere salvati da queste terribili patologie. Il progetto farà capo all’ospedale Giovanni XXIII, dove già da due anni sono stati acquistati i macchinari per gli esami.

Ricordiamo però che la Regione Puglia è una delle  regioni che ancora non garantisce ai propri neonati lo screening neonatale obbligatorio, quello previsto per legge. Lo screening obbligatorio prevede che siano offerti a tutti i neonati i test per ipotiroismo, fenilketonuria e fibrosi cistica. La Puglia, insieme a  Friuli Venezia Giulia, Abruzzo, Campania e Sardegna, non garantisce oggi il test per la fibrosi cistica.

L’assessore regionale alla salute, Ettore Attolini, ha spiegato: “Adesso già assicuriamo gli esami sull’ipotiroidismo e la fenilchetunuria. Subito sarà introdotto lo screening per la fibrosi cistica. Anche per le apparecchiature abbiamo avuto un problema in quanto erano allocate in una sede non a norma e abbiamo dovuto provvedere. Adesso, da circa una quindicina di giorni, il locale è a norma. Siamo pronti a partire, in grado di garantire a breve anche lo screening per la fibrosi cistica, che è obbligatorio per legge. Insomma, entro l’anno si potrà partire e fra un anno saremo a regime per lo screening completo”.

I primi finanziamenti, 3 milioni e 961mila euro, furono stanziati per i macchinari già alcuni anni fa: “Con il finanziamento dei Progetti di piano del 2005 – dice Attolini -, divenuto operativo nel 2008, arrivarono i fondi e furono impegnati e spesi per acquistare macchinari e attrezzature. Adesso, sono stati stanziati due milioni per la formazione dei tecnici e dei biologi. Dopo l’avvio degli screening per le prime malattie, si arriverà presto a sette-otto malattie e, a regime, tra un anno, fino a 30”.

Non solo: anche lo screening per l’iper tiroidismo sarà effettuato nello stesso laboratorio, quindi unificato in quanto finora è stato eseguito nei capoluoghi di provincia e Acquiaviva delle Fonti e San Giovanni Rotondo. Inoltre, è stato definito il pool di medici che dovrà organizzare l’avvio delle inziative utili per il Progetto (Elio Armenise, Luciano Cavallo, Francesco Papadia, Gaetano Petitti e Simonetta Simonetti). Si tratta di una iniziativa che intende portare avanti il progetto di screening anche alla luce dei ritardi che comunque si sono accumulati. Il personale sarà composto da un medico che dirigerà il laboratorio, tre biologi, tre tecnici e due amministrativi. In realtà, il progetto è stato finanziato due anni fa con 3 milioni e 961mila euro, furono acquistati tre macchinari «Tandem massa».

Erano previsti concorsi per 3 biologi, 3 tecnici e 2 collaboratori amministrativi. Purtroppo, ci fu un errore nella procedura e fu bandito il concorso solo per 3 biologi. Inoltre, fu finanziato solo il primo anno del progetto: quindi, furono versati 60mila euro per la formazione di ognuno dei biologi. Formazione in realtà non completata ma ferma alle informazioni di base. In pratica, i biologi non hanno mai toccato i macchinari che non sono stati ancora tarati… Il secondo anno, i biologi rimasero fuori da ogni progetto. Non furono rinnovati i contratti a tempo determinato per l’équipe. Adesso, si deve ripartire.