U.S. Panel Recommends Limiting Gene Therapy Trial
5 Marzo 2005L’industria della biotecnologia farmaceutica chiede maggiore coordinamento nello sviluppo dei farmaci orfani
9 Marzo 2005« Più attenzione a chi soffre »
“SALSOMAGGIORE – Solidarietà ed attenzione per chi soffre. Questo il messaggio lanciato ieri mattina dal sindaco di Salso Giuseppe Franchi che è intervenuto al palacongressi alla Convention nazionale di Telethon, che si chiuderà questa mattina. Introdotto da Francesca Pasinelli direttore scientifico di Telethon che ha portato i saluti del presidente Susanna Agnelli, il sindaco ha rilevato l’importanza dell’appuntamento « perchè è in questa fase – ha detto – che vengono presentati e messi a confronto i risultati di ricerche volte a trovare un’efficace strada per sconfiggere le malattie genetiche » . « Da anni l’impegno nella ricerca scientifica fannodi Telethon unarealtà importantissima che si impegna concretamente e alimenta la fiducia che si possa trovare soluzione a gravi patologie. E l’amministrazione comunale è orgogliosa di esservi a fianco in questa battaglia » . Di recente il presidente dell’Anci e Susanna Agnelli hanno stipulato un accordo in cui tutti i comuni italiani si sono resi disponibili a sostenere Telethon. Ieri mattina è intervenuto anche il presidente della Provincia. Vincenzo Bernazzoli ha rilevato l’importanza di questo evento sia per tutto il territorio provinciale che per Salso, « un appuntamento che trasmette un messaggio forte, di ricerca, aiuto e sostegno a tante persone che soffrono di gravi patologie, con l’obbiettivo di un miglioramento della qualità della vita. Ed è rilevante che questo messaggio che parta proprio da Salso » . Fra i vari argomenti scientifici trattati durante il convegno, sono stati presentati da Anna Ambrosini i progetti clinici Telethon- Uildm, avviati con bandi annuali e rivolti a ricercatori con l’obbiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti. Finora sono stati coinvolti circa 1500 pazienti e 45 centri in Italia. Al primo bando nel 2002 sui 32 progetti presentati, ne sono stati finanziati due relativi alle aree neuromuscolari, cardiologica e respiratoria, legato al rischio di aritmie, coinvolgendo 600 pazienti, il secondo invece legato allo studio sullo qualità di vita dei pazienti. Nel 2003 sono stati proposti due bandi, 6 i progetti finanziati nel primo, per 370mila euro, 4 nel secondo per 580mila euro. Questo secondo bando ha visto lavorare insieme una decina di centri, con gruppi di lavoro legati all’area genetica, metabolica, alla postura, farmacologia e cardiologia. Nel 2004, 4 sono stati progetti finanziati per 520mila euro, legati fra gli altri all’identificazione di nuovi fattori farmacologici e ai problemi cognitivi. I principali Centri in regione coinvolti nello studio delle distrofie muscolari attraverso il bando Telethon- Uildm sono a Bologna ( Ospedale Maggiore e Istituto Ortopedico Rizzoli) e a Ferrara ( Università degli studi).
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