MILANO – Qual è il percorso per  il riconoscimento di una malattia rara? Come richiedere l’esenzione dei ticket? Quando spetta il permesso di lavoro? E poi: con quali strumenti far valere i propri diritti? Vuol essere una bussola per districarsi tra percorsi spesso complicati e informazioni poco chiare, che si trovano anche su internet, il nuovo portale realizzato da Cittadinanzattiva – Tribunale dei diritti del malato e Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC).  

IL PROBLEMA – «I pazienti cercano informazioni sulle malattie rare prevalentemente attraverso internet, ma hanno bisogno anche di sostegno -  spiega Maria Teresa Bressi del CnAMC -  . Per questo il sito vuole rappresentare un “punto d’ingresso” nella rete, aiutando chi naviga alla ricerca di notizie e novità ad orientarsi fra tante fonti».

INFORMAZIONI UTILI – Il portale contiene informazioni di base, schede sintetiche sui principali spazi web di istituzioni e associazioni, che forniscono una descrizione dettagliata delle notizie cui si può accedere attraverso ciascun sito, e rispettivi link. Si possono trovare, quindi, indicazioni sul percorso da fare per avere la giusta diagnosi, sui farmaci orfani e innovativi, sui centri di riferimento della propria Regione, indicati per esempio, dal sito dell’Istituto Superiore di Sanità , sui centri di eccellenza europei. Sono inoltre disponibili informazioni su come ottenere l’invalidità civile, i permessi lavorativi, l’esenzione dai ticket sulle prestazioni sanitarie e le differenze che esistono da Regione a Regione. I contenuti e i rimandi ai link sono differenziati in percorsi specifici, a seconda che le informazioni siano dirette ai cittadini, alle associazioni, ai medici.

NUOVA VERSIONE – Si rinnova e aggiorna un altro sito dedicato alle malattie rare , quello di UNIAMO, la Federazione che raggruppa oltre 60 associazioni di pazienti. Dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche approfondimenti sugli aspetti della vita di tutti i giorni come scuola, lavoro, sport, alimentazione, tempo libero: l’obiettivo della versione aggiornata del sito è quello di fornire informazioni corrette e dati sempre accessibili, consentendo a ogni paziente di poter gestire meglio la propria malattia.

MERCURIO – Con l’iniziativa “Mercurio”, grazie alla collaborazione del Registro delle Malattie Rare del Veneto e di Società scientifiche che rappresentano i Medici di medicina generale e i Pediatri, è stata costruita una mappatura dettagliata dei bisogni di conoscenza non solo dei pazienti ma anche di medici e operatori sanitari. Uno strumento di lavoro, quindi, anche per professionisti della salute, che si trovano spesso in prima linea a gestire i bisogni dei malati rari: dal sospetto diagnostico alla presa in carico dopo la diagnosi.