“(di Alessandra Baldini) (ANSA) – WASHINGTON, 12 LUG – Lorenzo Odone ha 27 anni e l’olio che porta il suo nome funziona: nuove prove dell’efficacia del farmaco scoperto da due genitori italiani determinati a sfidare la scienza ufficiale pur di trovare una cura per il figlio malato di Ald (adrenoleucodistrofia) sono state raccolte in uno studio del neurologo Hugo Moser della Johns Hopkins University.
Moser, che ha pubblicato i risultati delle sue ricerche sull’ultimo numero della rivista ‘Archives of Neurology’, era stato all’inizio uno degli scienziati piu’ ostili agli sforzi di Augusto e Michaela Odone, i genitori di Lorenzo. Nel commovente film di Hollywood in cui Nick Nolte e Susan Sarandon avevano la parte del padre e della madre del ragazzo, il suo ruolo era stato interpretato da Peter Ustinov.
Lo studio di Moser rende giustizia alla tenacia degli Odone, ma arriva tardi per aiutare il vero Lorenzo, che la malattia ha completamente paralizzato nella casa della sua infanzia alle porte di Washington, e tardi per Michaela che e’ morta di cancro nel 2000. Anche Augusto, un ex economista della Banca Mondiale, e’ malato e non ha risposto alle richieste di commenti dei giornalisti, ma a suo nome ha parlato Francesco, il fratellastro di Lorenzo: ”E’ finalmente il premio per tutti gli sforzi fatti da mio padre negli ultimi 15, 20 anni”.
LORENZO AVEVA SEI ANNI – Lorenzo Odone aveva sei anni quando per la prima volta fecero la comparsa i sintomi della devastante malattia genetica degenerativa trasmessa per via materna. Lo studio di Moser ha dimostrato che, su 89 bambini che hanno cominciato a prendere l’olio quando ancora erano asintomatici, solo l’undici per cento dopo sette anni ha cominciato a mostrarne i sintomi, contro l’usuale 35 per cento.
”Anche se molte persone, me compreso, hanno parlato male dell’olio, questo studio scientifico dimostra che ha un effetto su certi tipi di Adl e mi lascia pensare che e’ qualcosa di piu’ di un placebo o di una cialtroneria da stregoni”, ha scritto Moser nel presentare i risultati.
NUOVO STANDARD DI PREVENZIONE – Lo studio non affronta la questione se l’olio, che e’ estratto da olio di oliva e olio di semi di colza e che deve essere combinato a una dieta povera di grassi, puo’ provocare un rallentamento della malattia una volta che ne sono insorti i sintomi, ma la nuova ricerca solleva la possibilita’ che test precoci, a cui Moser sta lavorando, possa scoprire la Ald nei neonati e fermarla prima che provochi danni.
Gli autori dello studio hanno raccomandato che l’olio diventi la terapia standard per i ragazzini che hanno i tratti genetici della malattia ma non ne hanno ancora mostrato i sintomi.
L’adrenoleucodistrofia colpisce circa 16 mila americani ogni anno, in generale maschietti tra i quattro e i dieci anni, danneggiandone i nervi e spesso progredendo velocemente alla paralisi totale e alla morte.
TRAGICA IRONIA, PER LORENZO E’ TARDI – ”Uno delle tragiche ironie di questa storia – ha commentato Francesco Odone – e’ che a causa degli sforzi di mio padre e di sua moglie tanti bambini si vedranno risparmiati i sintomi di questo male orribile, ma sfortunatamente per mio fratello e’ arrivato troppo tardi”.
Quando Lorenzo aveva sei anni i medici lo avevano dato per spacciato. I suoi genitori si chiusero in biblioteca per cercare una cura e misero a punto l’olio che sembro’ rallentare la malattia.
L’attivismo medico della famiglia Odone diede vita al Progetto Mielina, un gruppo non profit che cerca di trovare strade per riparare la mielina (lo strato protettivo dei nervi attaccato dall’Ald) nella speranza di portare Lorenzo a un recupero e aiutare milioni di altre persone che soffrono di malattie legate alla mielina come la sclerosi multipla.(ANSA).
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