Roma, 10 dic. (Apcom) – La lotta contro le oltre cinquemila malattie rare presenti nel mondo passa soprattutto per l’istituzione di una rete di centri medici specializzati: è questo il pensiero espresso da Girolamo Sirchia, durante la conferenza di presentazione della nazionale inviati per la solidarietà giornalisti tv a favore della ricerca contro le malattie rare. “Per evitare di disperdere energie scientifiche ed economiche – ha spiegato Sirchia – è necessario attivare al più presto dei centri di riferimento, collegati con le strutture sanitarie specialistiche e le associazioni dei pazienti, sia a livello internazionale che nazionale”.

Secondo Sirchia l’istituzione di una rete di riferimento produrrebbe notevoli benefici, sia sul fronte sanitario che su quello legislativo: “I centri per le malattie rare – ha detto il ministro – avrebbero il compito di indirizzare anche le strategie delle commissioni parlamentari. Posso assicurare che la pensano allo stesso modo molti altri paesi, ad iniziare dagli Stati Uniti: di recente, grazie alla sensibilità del segretario di stato americano, Colin Powell, Italia e Usa hanno stilato un importante accordo proprio sulla formazione di centri e sulla cooperazione internazionale. Casi di malattie rare per un singolo paese possono non esserlo per altre nazioni. E lo stesso vale entro i confini nazionali, a livello regionale”.

Durante la conferenza, il ministro ha risposto con fermezza alle critiche sullo scarso impegno del governo italiano in campo sanitario: “In Italia c’è il massimo impegno per la salute pubblica: prima del mio arrivo al dicastero, per la sanità venivano impegnati 132mila miliardi di vecchie lire l’anno, ora siamo arrivati a quota 160mila e abbiamo aumentato il prontuario farmaceutico. Anche a livello europeo il nostro sistema nazionale non ha nulla da invidiare ai paesi più avanzati: basta dire che dopo i tagli generali degli ultimi anni siamo messi meglio di Inghilterra, Francia e Germania. Bisogna stare molto attenti a screditare le istituzioni sanitarie, anche perché alla fine rischiano di pagare principalmente i cittadini sotto forma di una sfiducia immotivata nei confronti delle istituzioni”.

Sirchia ha inoltre ammonito i medici, spesso stranieri, e quelle strutture sanitarie che tentano di ottenere soldi dallo Stato attraverso l’introduzione di soluzioni terapeutiche per sconfiggere le malattie rare: “Non si possono usare gli uomini per fini puramente sperimentali, esattamente come se fossero topi. Un protocollo medico può essere finanziato solo quando è effettivamente riconosciuto a livello scientifico e dopo una sperimentazione nelle opportune sedi. E in questo devono aiutarci anche le associazioni dei pazienti, attraverso l’indicazione dei progetti più seri”.

Alla conferenza hanno partecipato volti noti del giornalismo televisivo, come Lamberto Sposini, presidente della nazionale “inviati per la solidarietà”, Antonio Marrazzo e Enrico Mentana. Sabato 13 dicembre la nazionale giocherà una partita di calcio a Torre del Greco, città nativa di un bambino affetto da una rarissima malattia, la sindrome di Ondine. Enrico Mentana, direttore del Tg di Canale 5, ha proposto la messa in onda di spot di sensibilizzazione sulle malattie rare. “Assieme agli eventi sportivi – ha detto Antonio Marrazzo, conduttore di “Mi Manda Rai3″ – la tv sarebbe la strada giusta per tenere i riflettori accesi sulla realtà delle malattie rare”.