Scritto da O.Ma.r.

Si aprirà domani il Meeting annuale delle Associazioni di EURORDIS European Organisation for Rare Disease a Dubrovnik. La sede è stata scelta per sottolineare l’importanza, anche per i malati rari croati, dell’ingresso della Croazia nell’Unione Europea. Il tema portante del meeting sarà “i Piani Nazionali” la cui implementazione negli Stati Membri è prevista entro la fine del 2013.

La comunità dei malati rari è fortemente impegnata a far si che le proprie necessità, ma anche la propria esperienza e conoscenza giochino un ruolo riconosciuto e alla pari con gli altri attori, all’interno di questo processo.
“EURORDIS intende supportare i propri membri – spiega Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS – fornendo loro un ulteriore momento di acquisizione e scambio di esperienze, di riflessione e di dibattito su temi generali, anche con workshops tematici. Dopo l’Assemblea Generale delle Associazioni Membro, la riunione in plenaria mostrerà delle presentazioni che metteranno a confronto tre diversi approcci nazionali verso il Piano Nazionale e verranno sottolineati anche i temi comuni che devono essere affrontati. Le buone pratiche, e quindi esempi concreti, per la sua gestione, finanziamento, indicatori e monitoraggio, fasi vitali affinché il Piano non sia solo un documento, verranno illustrate nell’ultima presentazione.”

Durante il pomeriggio e per tutta la giornata seguente i lavori si svolgeranno nei seminari che sono focalizzati su temi specifici già identificati come essenziali per rispondere alle necessità dei malati rari e delle loro famiglie. Si cercherà quindi di fornire informazioni concrete ma anche di generare riflessioni che rappresenteranno un valore aggiunto nell’attività che ogni associazione o Alleanza Nazionale svolge nel proprio Paese. “In questo momento di crisi economica generale – spiega Bellagambi – non poteva mancare il seminario su come l’UE possa rappresentare una fonte di finanziamento del Piano, ma verranno discusse anche forme alternative o come affrontare una mancanza di allocazione di fondi dedicati. ”

Ad un tema caldo come gli screening neonatali e i test genetici è stata assegnata una sezione dedicata in cui verranno discusse le problematiche legate ai costi, al follow up e agli aspetti etici e come tutto questo abbia un impatto sulla vita dei malati rari e delle loro famiglie. L’importanza dei registri nell’accrescimento della conoscenza e di una piattaforma europea in cui raccogliere i registri nazionali con tutte le problematiche relative alla protezione dati verranno illustrate in altri due seminari e vedranno le presentazioni di tecnici coinvolti in progetti Europei. Il tema dei prodotti medicinali verrà sviluppato in diversi seminari che prevedono la presentazione dell’indagine EURORDIS sull’uso Off-Label e sulla loro regolamentazione in Francia ma anche quella della Direttiva UE sulla farmacovigilanza (segnalazione degli effetti collaterali e avversi) e che ruolo hanno i pazienti in questo.
I partecipanti avranno anche la possibilità di confrontarsi con i rappresentanti della Task Force sull’informazione, trasparenza e accesso ai farmaci. Sempre strettamente collegato alla crisi economica, verrà discusso di come in alcuni Paesi l’accesso ai medicinali orfani si stia riducendo o ci sia il pericolo che questo avvenga visto l’impatto economico che i loro prezzi, spesso elevati, hanno sui budgets sempre più limitati. Gli standards di diagnosi e cura sono necessari per un miglioramento dell’assistenza al malato raro e il seminario dimostrerà come il coinvolgimento del paziente è essenziale al loro sviluppo. La stessa importanza la rivestono i Centri di Expertise e le Reti di Riferimento Europee, su cui dal 2005 è partita una riflessione nei vari Paesi, e che sono gli elementi chiave dei Piani Nazionali e della Strategia Europea. Nel seminario dedicato verranno presentate le Raccomandazioni EUCERD sui due Temi e le esperienze da parte di pazienti.

“Ma la vita quotidiana – conculde Bellagambi – ha bisogno del supporto dei servizi sociali che spesso scarseggiano nella disponibilità e nel livello di formazione degli operatori. Come possono i malati rari e i loro famigliari sostenere il loro diritto ad avere dei servici sociali specializzati adeguati. Questo verrà affrontato nel seminario dedicato che presenterà anche il lavoro svolto da EURORDIS all’interno dell’EUCERD Joint action in cui per la prima volta, questo tema viene affrontato a livello comunitario per lo sviluppo di buone pratiche. Sono certa che anche questa volta nessuno rimarrà deluso dalla propria partecipazione al Meeting EURORDIS da cui si esce sempre magari un po’ confusi dalla mole di informazioni ma , sicuramente, arricchiti sia come rappresentanti che come persone.”