Grande soddisfazione è stata espressa dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare relativamente all’incontro dal titolo “Il cammino dei progetti di legge sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani” che si è svolto nei giorni scorsi a Palazzo Madama e che anche il nostro sito aveva presentato con interesse. Un ulteriore e significativo passo avanti, quindi, verso una legge su questioni che oggi interessano circa venti-trenta milioni di malati in Europa, di cui due milioni solo in Italia. Convocata per il 12 settembre, poi, l’Assemblea Generale delle 264 Associazioni che si riconoscono nella Consulta

«Molta soddisfazione e un ulteriore stimolo per proseguire il lavoro compiuto fino ad ora». Questo il riscontro fornito dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare (organismo rappresentativo di 264 associazioni di pazienti) all’indomani dell’importante incontro dal titolo Il cammino dei progetti di legge sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani – presentato anche dal nostro sito – che il 21 luglio ha raccolto intorno allo stesso tavolo, oltre ai senatori interessati al Disegno di Legge n. 52 [Presentato dal senatore Antonio Tomassini, Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, N.d.R.], le più alte cariche dello Stato.

Nel corso dell’incontro rappresentanti della Consulta hanno ribadito la necessità che quest’ultima venga istituzionalizzata. Un passaggio, questo, condiviso in particolare dal vice ministro alla Salute Ferruccio Fazio, che ha parlato precisamente della «messa a norma» della stessa.  
L’iniziativa, quindi, ha segnato un considerevole passo avanti, in particolare in favore dei circa due milioni di malati rari italiani per i quali una legislazione specifica sulle questioni relative alle Malattie Rare e ai Farmaci Orfani costituisce oggi la principale delle urgenze. 

«Abbiamo ottenuto l’attenta e propositiva attenzione del mondo istituzionale – ha commentato Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta Nazionale delle Malattie Rare -, che ha risposto positivamente al nostro invito, mostrando di condividere unilateralmente le finalità espresse dal DdL 52. Sarà pertanto cura e premura della Consulta tenere alto l’interesse mostrato verso l’unico vero problema riconosciuto da tutti i partecipanti: il reperimento delle risorse finanziarie in grado di trasformare entro l’anno il Decreto in Legge dello Stato».
Un interesse positivo in questo senso da sempre bipartisan, «in quanto la malattia non conosce colore politico», ha concluso Bartoglio, secondo il quale «lo scorso martedì 21 luglio è stato veramente un grande giorno per i pazienti con una malattia rara e i loro familiari».

A questo proposito, ricordiamo che la natura “politica” e non pubblica dell’incontro del 21 luglio non ha permesso a molte Associazioni interessate di prendervi parte. Pertanto, il 12 settembre prossimo (Sala Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Roma, ore 14.30-17.30) la Consulta ha convocato l’Assemblea Generale di tutte le 264 realtà associative – accreditate presso l’Istituto Superiore di Sanità – che si riconoscono in essa. L’incontro, che sarà moderato dalla nota giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac, sarà incentrato in particolare sugli importanti aggiornamenti legislativi in ambito di Malattie Rare e Farmaci Orfani. (C.N.)