La ricerca condotta su un campione di 40 Aziende sanitarie rivela i punti critici per una concreta realizzazione della presa in carico dei pazienti. Ma servono investimenti e migliore organizzazione

Solo il 47,4% delle Aziende sanitarie censite dispone di specifici percorsi diagnostico-terapeutici, mentre il quadro epidemiologico è noto in modo sistematico solo per alcune patologie rare ad alto impatto, così come risulta poco nota la mobilità dei pazienti (attiva, passiva, extra-regionale). Solo il 21,1% svolge con regolarità corsi di formazione ad hoc per gli operatori, anche per l’insufficienza di risorse economiche dedicate. Solo in poche realtà (26,3%) esiste un percorso di contatto preferenziale tra i familiari/caregiver dei pazienti affetti da malattie rare e gli operatori delle Aziende, fra l’altro per l’assenza di un protocollo operativo definito. D’altra parte sembra essere abbastanza rilevante il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti, anche se solo in un terzo delle Aziende censite avviene con regolarità. E’ quanto emerge dal ‘Rapporto sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari’, la prima ricognizione completa sull’esperienza dei direttori generali ASL/AO in tema di malattie rare, curata da Federsanità-ANCI, CEIS Sanità e Recordati e presentata a Roma in un workshop al Ministero della Salute. La ricerca, condotta con il coordinamento scientifico del prof. Federico Spandonaro del CEIS Sanità di Tor Vergata nei mesi di aprile-maggio 2013 su un campione rappresentativo di 40 Aziende sanitarie, ha preso in esame il punto di vista dei direttori generali ASL/AO in merito a tre aspetti chiave dell’assistenza ai malati rari: clinico, organizzativo ed economico.

“La bozza del Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016 che pure prefigura un salto di qualità per l’assistenza ai malati rari – ha spiegato Spandonaro – sembra aver sottovalutato la necessità dello sviluppo di un sistema informativo aziendale, quale strumento di monitoraggio e di governance.  Da un punto di vista organizzativo viene promosso un modello di sistema a rete, efficace nel realizzare la presa in carico multidisciplinare complessiva dei pazienti con malattia rara, ma il presupposto per la cooperazione tra i nodi della rete è l’implementazione di un’adeguata infrastruttura informativa, in primis a livello dei singoli nodi locali. Solo un sistema informativo integrato può consentire una governance davvero efficace ed efficiente della presa in carico, coniugando l’aspetto clinico con quello organizzativo e gestionale”. “Questo 1° Rapporto – ha dichiarato Angelo Lino Del Favero, presidente Federanità-ANCI – ha disvelato alcuni aspetti legati alle malattie rare che molti dei colleghi che dirigono Aziende sanitarie avevano percepito. Sono state messe in fila una serie di problematiche che mettono maggiormente a rischio il diritto alla salute per questi pazienti ma, soprattutto, è emerso con prepotenza il fatto che la rarità non può essere la ragione per non avere un modello organizzativo o gestionale. Al contrario, esistono esempi come le attività del 118 o quelle del settore della Protezione civile dove al massimo caos e incertezza deve corrispondere il massimo dell’organizzazione”. “Il nostro sostegno attivo al progetto – ha sottolineato Corrado Castellucci, vice presidente Gruppo Recordati – nasce dalla volontà di dare un contributo al miglioramento del percorso diagnostico e terapeutico nella sua interezza, per una cura più appropriata e per un’assistenza più organica sia al malato raro che ai suoi familiari. Ragioni che si sposano perfettamente con la nostra missione aziendale secondo cui ‘ogni paziente ha il diritto al miglior trattamento possibile, e, a maggior ragione, coloro che sono affetti da malattie rare’. Il risultato di tale sforzo verrà messo a disposizione delle istituzioni pubbliche e di tutti coloro che sono in qualche modo inseriti nel processo decisionale per la definizione delle politiche sanitarie in questo ambito”.