Genzyme avvia la distribuzione del suo farmaco per la Malattia di Fabry
6 Marzo 2012Contro le Malattie Rare nasce l’Organismo Internazionale IRDIRC
6 Marzo 2012Malattie rare: parte censimento strutture italiane genetica medica
La Societa’ Italiana di Genetica Umana (SIGU) ha dato ufficialmente il via al censimento delle strutture italiane di genetica medica e delle attivita’ da loro svolte nell’anno 2011. Il censimento, sottolinea l’Osservatorio delle Malattie rare, e’ reso possibile grazie alla collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesu’ (Orphanet-Italia) di Roma, di cui rispettivamente Direttore Scientifico e Coordinatore e’ il prof. Bruno Dallapiccola.
Le informazioni raccolte saranno condivise con il Ministero della Salute e con le Regioni e potranno contribuire alla elaborazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare che, su indicazioni della Commissione Europea, dovra’ essere realizzato dagli Stati membri entro il 2013. I dati inseriti, se autorizzati , potranno essere pubblicati su Orphanet , il piu’ importante portale europeo per le malattie rare.
La partecipazione al censimento SIGU conferira’ alle strutture visibilita’ non solo nazionale ma anche internazionale, nella prospettiva dell’attuazione della legislazione transfrontaliera approvata dall’Europa.
