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Malattie rare, ma con tanti pazienti

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Malattie rare, ma con tanti pazienti

da www.cacciagossip.it – 26 Marzo 2003 A. N. Tenore Malattie rare ma con tanti pazienti Dire che sono arrivati da tutto il Nordest non è esatto: Lorena e Marco sono giunti infatti da Roma, e un&#8217,altra coppia addirittura da Taranto. Stiamo parlando dei 250 genitori e pazienti che hanno partecipato alla &#8220,Festa delle Famiglie&#8221, organizzata da Cometa ASMME, Associazione per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie, nella Sala parrocchiale del Patronato di Don Bosco a Padova. L&#8217,Associazione, che ha voluto festeggiare in questo modo i suoi dieci anni di attività, era nata con lo scopo di riunire tutti i piccoli pazienti e i loro familiari residenti nel Triveneto. Sarà stato che in questi anni Cometa ASMME ha lavorato bene, sarà che proprio grazie ai fondi di questa associazione esiste a Padova presso l&#8217,Azienda Ospedaliera un centro leader a livello nazionale per la ricerca, la diagnosi e la cura di queste malattie, fattostà che l&#8217,associazione sta diventando famosa in tutta Italia. Per i fortunati che non sanno cosa siano le Malattie Metaboliche Ereditarie, diremo che sono patologie rare e pericolose che si manifestano soprattutto in età pediatrica e che, se non diagnosticate precocemente, possono in molti casi portare addirittura al coma e alla morte. I fondi di Cometa ASMME sono serviti proprio per comperare le costosissime apparecchiature che permettono queste diagnosi. E non si pensi che riguardino soltanto i bambini: abbiamo detto che si possono curare, non ancora guarire. Fra gli ospiti vi era quindi la signora Graziella Spagnolo, che abbiamo visto un anno fa sui giornali di tutto il mondo perché operata del primo trapianto di cellule epatiche, naturalmente effettuato a Padova. Ma alla Festa Vi erano anche le sei volontarie dell&#8217,Associazione, che ogni giorno prestano la loro opera presso il reparto di Pediatria. Le vediamo nella foto: Betty, Maria, Rita, Sandra, Maria Pia, e Cristina. Gustosissimo il pranzo, organizzato dagli amici dell&#8217,Under 100 Rugby di Mogliano, che vediamo in una foto versione&#8230, &#8220,chef&#8221, mentre portano in trionfo la presidente dell&#8217,Associazione Annamaria Marzenta. Una targa ricordo è stata loro consegnata, ed un&#8217,altra targa all&#8217,ALTA, Associazione Lagunari Truppe Anfibie, ricevuta dal presidente nazionale generale Antonio Assenza, per la grande solidarietà che il sodalizio continua a dimostrare nei confronti di Cometa ASMME. Infine per i piccoli protagonisti della festa, una gran bella torta di compleanno e poi il gioco. (A.N. Tenore &#8211, 26.03.03)

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