ROMA – L’uso di internet per la ricerca e la condivisione di informazioni sanitarie rappresenta un’enorme risorsa per le famiglie con figli affetti da malattie rare.
Una ricerca pubblicata su Orphanet Journal of Rare Disease ha indagato il ruolo del web e dei social network per le famiglie italiane, grazie a un questionario diffuso da UNIAMO FIMR, federazione di associazioni di pazienti affetti da malattie rare.
Tutti i membri sono stati invitati alla compilazione di un questionario online, contenente domande di tipo socio-demografico e clinico e sull’utilizzo del web.
Il questionario è stato completato da un totale di 516 genitori di pazienti affetti da malattie rare.
L’età media è risultata essere 43 anni. Ben l’87% degli intervistati ha dichiarato di accedere a internet ogni giorno, spesso attraverso il proprio smartphone.Il 99% dei partecipanti possiede un proprio account di posta elettronica, il 71% un account Facebook e il 66% partecipa ad almeno un forum online su tematiche inerenti alla salute.Che cosa cercano le famiglie sul web? Praticamente tutti hanno cercato almeno una volta informazioni sulle caratteristiche dettagliate della patologia di cui i propri familiari sono affetti. Il 93% ha cercato informazioni sulle possibili terapie, l’89% sulla diagnosi, il 63% sulle terapie alternative, il 62% in materia di nutrizione e del 54% sulle possibilità delle future gravidanze.

Un’ampia fetta del campione (82%) ha dichiarato che le informazioni trovate in rete hanno aumentato la comprensione della patologia dei propri familiari e più della metà (65%) ha dichiarato che la rete ha migliorato la gestione della patologia.

E’ interessante però osservare che solo il 69% degli utenti ha discusso le informazioni reperite online con il proprio medico e ben il 52% dei genitori ha dichiarato che tali informazioni hanno contribuito ad accrescere la propria ansia.

Molto spesso i malati rari e i loro familiari sentono fortemente la necessità di cercare in rete delle risposte che forse non sono giunte dalla medicina, troppo spesso frettolosa e distratta per fornire delle risposte efficaci. Inoltre il web e i social network rappresentano un prezioso strumento per conoscere altri pazienti, confrontare le esperienze e subire meno la solitudine di sentirsi un “raro”.

Sebbene sia chiaro che la rete è ormai un mezzo indispensabile, è dunque bene ricordare che solo una corretta informazioni è davvero utile alle famiglie. Solo i siti validati e certificati, che si avvalgono di un comitato scientifico, rappresentano una fonte sicura.

 

Fonte: o. Ma.r.