Malattie rare: Giornata Mondiale. Lorenzin, stop a isolamento pazienti

(ASCA) – Roma,  25 feb 2014 –

In occasione dell’approssimarsi della celebrazione della VII Giornata mondiale delle Malattie rare (28 febbraio) e’ online sul portale del Ministero della Salute (www.salute.gov.it) la videofavola ”Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia”. Una favola d’autore, nata dalla fantasia dei bambini che affronta il tema dell’inclusione e dell’integrazione attraverso la vicenda di un bambino fragile divenuto eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Il progetto nasce per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. La favola e i materiali, compresa una Guida all’uso per i docenti sono gratuiti e scaricabili dal sito www.congliocchituoi.it nel Portale del Ministero della salute. ”Una delle maggiori difficolta’ nella gestione di queste patologie – ha dichiarato per l’occasione il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin – e’ rappresentata dall’isolamento dei malati nella vita di relazione, affettiva, sociale o scolastica. Con questo progetto abbiamo voluto affrontare il tema dell’inclusione partendo proprio dai piu’ piccoli offrendo loro, attraverso il linguaggio semplice ed empatico di una video favola, degli spunti di riflessione che li aiutino a comprendere che il valore umano di ogni individuo prescinde dalla presenza di deficit o di limiti.

Il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare e’ una data importante perche’ focalizza l’attenzione del mondo scientifico, delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti e dei familiari su un tema, le malattie rare, di cui non si parla ancora abbastanza ma che coinvolge, a diverso livello, tante persone. Parlando infatti di malattie rare penso non solo ai malati ma anche ai familiari. Ecco, ritengo che non sia piu’ procrastinabile l’avvio di interventi a loro favore: mi riferisco alla necessita’ di individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, dell’assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare, per tutelarne i diritti, affinche’ essi siano gli stessi di cui godono gli altri malati.

A testimonianza che quanto detto non e’ solo un semplice intento, comunico che sto concretamente operando affinche’ in occasione dell’approvazione del Nuovo patto della salute sia contestualmente aggiornato il decreto che individua i Livelli essenziali di assistenza e l’elenco delle malattie rare, elenco che non viene aggiornato da quasi 15 anni! Come sapete, integrare l’elenco delle malattie rare e’ gia’ un concreto segnale anche a supporto delle famiglie, infatti costituisce il riferimento che consente di beneficiare del diritto alla totale esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie. Ricordo, inoltre, che su mia proposta e’ stata approvata dal Parlamento, nello scorso mese di agosto, una norma finalizzata a velocizzare le procedure per l’immissione in commercio dei farmaci orfani che, come e’ noto, costituiscono la terapia per la cura delle malattie rare, e che abbiamo elaborato il Piano nazionale sulle malattie rare il cui iter di approvazione e’ tuttora in corso”.