Lo strappo è arrivato dopo “la giornata della Vergogna”, quando il Ministro, che aveva convocato a Roma le associazioni pazienti per illustrare la bozza di PNMR, non si è presentato.

ROMA – Claudio Giustozzi, fino ad oggi coordinatore delle associazioni pazienti presso il Gabinetto del Ministro della Salute Balduzzi, ha detto basta. Le dimissioni, secondo le anticipazioni, saranno date ufficialmente domani 29 dicembre. Dimissioni da un incarico che, come lui stesso ha spiegato ad Osservatorio Malattie Rare “non è in alcun modo stato formalizzato. Mai un decreto, mai un pezzo di carta che mi indicasse ruolo e azioni da svolgere”. Ma la rottura che si è consumata ha motivi ben più profondi di una mancata formalità. La ‘nomina’ di Giustozzi, era stata resa nota il 22 febbraio 2012 dallo stesso Balduzzi, nel corso di un incontro pubblico all’ISS, ed era poi stata ribadita nel corso di una video intervista con Margherita De Bac un paio di giorni dopo. “Ho dato l’incarico a Claudio Giustozzi – aveva detto il Ministro – che aveva già in precedenza in ruolo del genere essendo distaccato presso il Ministero, che conosco per il suo impegno e che mi risulta essere una persona apprezzata e stimata dal mondo delle associazioni pazienti”. Alle parole sembra però non sia poi seguito alcun atto formale. Ma il motivo della rottura non è ‘di forma’ quanto ‘ di sostanza’.
“La decisone di queste dimissioni – ha spiegato Giustozzi – è maturata dopo la presentazione del piano nazionale malattie rare ai pazienti il 18 dicembre scorso, appuntamento al quale il ministro non si è presentato”.
Giornata della Vergogna, l’ha ribattezzata Giustozzi, ed è difficile dargli torto (clicca qui per un resoconto).
“Dopo ore di viaggio – sottolinea infatti – i malati si sono visti dare in mano un anonimo pezzo di carta”, che come già precedentemente raccontato era solo l’indice del presunto piano. La rottura tra Giustozzi e Balduzzi è ormai consumata e si attendono a breve le motivazioni ufficiali. Ci sarà forse una risposta del Ministro, più di forma che di sostanza. Ciò che possiamo invece dare per certo è che, dopo aver ricoperto negli ultimi sette anni un ruolo nell’ambito della governance delle malattie rare, riconosciuto dai diversi Ministri, Giustozzi non abbandonerà il campo e da ‘libero cittadino’ – e non più da incaricato del Ministro – potrà avere una voce più dura.
L’impressione che una rottura fosse vicina c’era già stata il 13 dicembre scorso durante l’ultimo convegno sulle malattie rare organizzato dall’Associazione Dossetti, quando Giustozzi aveva puntato il dito contro le tante promesse mai mantenute, di diversi politici. La ‘Giornata della Vergogna’, con la finta presentazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare, l’assenza di Balduzzi malamente mascherata o ignorata anche dal suo ufficio stampa – che in una nota ufficiale lo dava per presente – è stata probabilmente solo la goccia che ha fatto traboccare il vaso.

Fonte: O.Ma.r.