Da :O.Ma.R.  Autore : Ilaria Vacca

Le nuove malattie rare esenti sono 110, tra cui sarcoidosi, sclerosi sistemica, miastenia e fibrosi polmonare idiopatica. Tra le croniche endometriosi, celiachia e autismo. Aggiornato il nomenclatore e si allo screening neonatale metabolico allargato

Per quanto riguarda i nuovi Livelli Essenziali di assistenza (Lea) “abbiamo avuto il consenso informale del Mef e aspettiamo a ore la nota ufficiale. A quel punto il decreto andrà in Stato-Regioni e poi alle commissioni di Camera e Senato e così inizierà nuova stagione”. Lo ha dichiarato ieri il ministro della salute Beatrice Lorenzin durante una conferenza stampa dedicata proprio agli attesissimi LEA.

Cosa prevede l’aggiornamento per i malati rari e le persone con disabilità? Come più volte spiegato il DPCM ridefinisce e aggiorna gli elenchi delle malattie rare e di quelle croniche e invalidanti. Inoltre introduce un nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale, aggiornato per l’ultima volta nel 1996. Questo nuovo nomenclatore introduce tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (pma), che fino ad oggi erano erogate solo in regime di ricovero. Viene poi profondamente rivisto l’elenco delle prestazioni di genetica e viene introdotta la consulenza genetica. Con i nuovi Lea nasce anche il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica, che prevede fra le altre cose gli arti artificiali a tecnologia avanzata.
Qui potete scaricare un riassunto di quanto previsto dai nuovi LEA.

L’ELENCO DELLE MALATTIE RARE –  Per quanto riguarda la revisione dell’elenco delle malattie rare, è previsto l’inserimento di oltre 110 nuove malattie, ad esempio la fibrosi polmonare idiopatica, la sarcoidosi, la sclerosi sistemica progressiva e la miastenia grave. (Questo il presunto elenco definitivo). I codici di esenzione già precedentemente adottati sono stati mantenuti, al fine di evitare ulteriori disagi ai pazienti e non rendere più difficoltose le procedure amministratitve.

LE MALATTIE CRONICHE – Con la revisione dell’elenco delle malattie croniche vengono introdotte 6 nuove patologie tra cui quelle renali e l’osteomielite cronica, la celiachia (non più considerata rara) e l’endometriosi.

Inoltre, rassicura il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, “le famiglie possono stare sicure”, il documento che presto riceverà il via libera del Mef “recepisce integralmente la legge 134 del 2015” sulla diagnosi, cura e riabilitazione delle persone affette da autismo e sull’assistenza alle famiglie.

IL NOMENCLATORE TARIFFARIO – l nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere: ausili informatici e di comunicazione (inclusi comunicatori oculari e tastiere adattate),  apparecchi acustici a tencnologia digitale, attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo, posaterie e suppellettili adattati per le disabilità motorie, barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno per il bagno, carrelli servoscalo per interno, arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento oculare.

NASCITA  E SCREENING NEONATALE – Quanto alla nascita, prevede fecondazione eterologa, l’incentivazione del parto vaginale e l’epidurale gratuita. Per lo screening neonatale è prevista l’introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita. Il ministero garantisce anche che a tutti i nuovi nati sarà garantito lo screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie. Non definisce però il panel delle patologie che saranno indagate.

I FINANZIAMENTI – Il tasto dolente di questo genere di novità è sempre rappresentato dalle risorse economiche. L’ok informale del MEF ha però confermato che le risorse ci sono.
“Per tutte queste novità abbiamo chiesto 800 milioni di euro – ha spiegato Lorenzin – È una stima basata su uno studio molto approfondito”, ha spiegato Lorenzin sottolineando che “alcune Regioni già erogavano queste prestazioni ma al di fuori dei Lea”. “Per realizzare questo aggiornamento – ha concluso il ministro – sono stati fatti degli sforzi molto importanti, solo quello che é stato fatto sulle malattie rare vale un’intera legislatura “.

A cambiare però sarà anche il metodo di aggiornamento dei LEA, almeno secondo quanto dichiarato da Lorenzin: ‘qualora servirà aggiornarli, non servirà aspettare 15 anni, sarà possibile farlo di continuo: ogni anno verranno aggiornati”. Questo ci lascia ben sperare anche per l’elenco delle malattie rare: forse anche gli elenchi potranno essere aggiornati costantemente?

SUPERATO DECRETO APPROPRIATEZZA –  Con i nuovi LEA, seppur in attesa dell’ok definitivo del MEF, pare superato il decreto appropriatezza. “Si introduce un regime prescrittivo, condiviso con i medici e le società scientifiche, basato soprattutto sulla responsabilità sull’erogabilità”,  ha spiegato Lorenzin. Niente sanzioni per i camici bianchi, già  cancellate da tempo dopo le prime polemiche, mentre il monitoraggio della appropriatezza non riguarderà la singola ricetta, ma il comportamento prescrittivo generale. Per quanto riguarda i ‘paletti’ per la rimborsabilità da parte del Ssn, non si applicano più alle 200 prestazioni indicate nel ‘vecchio’ decreto, ma a molte meno. Sono vincoli soprattutto legati a test genetici e medicina nucleare.

Per il resto, nessun obbligo di note in ricetta, ma solo l’indicazione del quesito diagnostico. Il decreto, ha spiegato Lorenzin “è nato con l’obiettivo di creare una cultura diversa che permettesse di responsabilizzare i professionisti nel prescrivere, ma quel metodo, applicato, non ha dato i risultati sperati”. Con i nuovi Lea, “frutto di un lavoro condiviso con i medici, abbiamo superato quel provvedimento”. La ministra ha anche precisato però che con il contestato decreto ‘taglia esami’ non c’è “mai stata l’intenzione di ledere autonomia e indipendenza dei medici, che hanno sempre potuto prescrivere quello che ritenevano necessario”.