Kosovara, 21 mesi, è affetta da una malattia rara. Verrà in Italia a curarsi
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L’incontro con um medico e un membro di Infarmazone le ridanno la speranza. Adozione a distanza di 2 fratellini
Volontari perugini salvano bimba grave
Kosovara, 21 mesi, è affetta da una malattia rara. Verrà in Italia a curarsi
di VANNA UGOLINI
Per i genitori della piccola Eneida, 21 mesi, di Klina, in Kosovo, ammalata dalla nascita, la speranza ha preso la forma di un volontario perugino dell’associazione Infarmazone, e di un medico, anche lui perugino, il dottor Damiano Parretti, che si è appoggiato a un centro Caritas in Kosovo per fare attività di volontariato.
Da circa un anno a Eneida è stata diagnosticata una rara e grave disfunzione metabolica che, senza adeguate cure, può portarla in breve tempo alla morte. «La tirosinemia di tipo 1 è una malattia ereditaria rara (in Italia ci sono solo 16 casi analoghi) che porta progressivamente alla completa perdita della funzione epatica ed al tumore del fegato – spiega Claudio santi, presidente dell’associazione di volontariato Infarmazone – L’unico trattamento veramente risolutivo è il trapianto, in attesa del quale bisogna tempestivamente intervenire con un trattamento farmacologico a base di Nitisinone». Il farmaco necessario, l’Orfadin, viene prodotto unicamente dalla Swedish Orphan International AB, di Stoccolma che ne detiene il brevetto. Il costo della terapia è altissimo: 1640 euro al mese. «Ed è assolutamente proibitivo – prosegue Santi – in un paese dove gli stipendi medi si aggirano attorno ai 100 euro. Per questo motivo i genitori di Eneida si erano oramai rassegnati al destino della propria bambina prima dell’incontro con un nostro volontario e con il dottor Damiano Parretti, che si erano recati recati a Klina per cercare di avviare un programma di assistenza sanitaria in un paese in cui, dopo la guerra, le infrastrutture mediche e farmaceutiche continuano ad essere inesistenti».
Non è un caso facile, quello della piccola Eneide, soprattutto per l’alto costo della terapia, «ma quando ci è stato presentato questo caso, pur nella consapevolezza della gravosità dell’impegno non abbiamo potuto e non abbiamo voluto negare ad Eneida questa, seppur minima, speranza – prsegue Santi – Abbiamo cercato contatti sia con la ditta produttrice di Stoccolma che con la ditta responsabile della distribuzione in Italia dell’Orfadin (la Orphan Europe. Ma non c’è stata disponibilità a fornire la cura ad un prezzo più accessibile».
Per questo la strada per curare Eneida è in salita. «Sicuramente nell’immediato futuro la bambina verrà fatta arrivare in Italia per effettuare una analisi completa dei problemi e dei danni che un anno di mancata terapia può aver provocato e per valutare un adeguato intervento terapeutico – spiega il presidente di Infarmazone -. Rimane tuttavia irrisolto il grave problema del costo della terapia che, per paesi come il Kosovo rappresentano una violazione dei diritti umani».
Intanto, in attesa che Eneida abbia le prime cure in Italia l’associazione perugina ha adottato a distanza, grazie al contributo di 15 soci, due fratelli emofiliaci che potranno così andare a curarsi a Belgrado.
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Per i genitori della piccola Eneida, 21 mesi, di Klina, in Kosovo, ammalata dalla nascita, la speranza ha preso la forma di un volontario perugino dell’associazione Infarmazone, e di un medico, anche lui perugino, il dottor Damiano Parretti, che si è appoggiato a un centro Caritas in Kosovo per fare attività di volontariato.
Da circa un anno a Eneida è stata diagnosticata una rara e grave disfunzione metabolica che, senza adeguate cure, può portarla in breve tempo alla morte. «La tirosinemia di tipo 1 è una malattia ereditaria rara (in Italia ci sono solo 16 casi analoghi) che porta progressivamente alla completa perdita della funzione epatica ed al tumore del fegato – spiega Claudio santi, presidente dell’associazione di volontariato Infarmazone – L’unico trattamento veramente risolutivo è il trapianto, in attesa del quale bisogna tempestivamente intervenire con un trattamento farmacologico a base di Nitisinone». Il farmaco necessario, l’Orfadin, viene prodotto unicamente dalla Swedish Orphan International AB, di Stoccolma che ne detiene il brevetto. Il costo della terapia è altissimo: 1640 euro al mese. «Ed è assolutamente proibitivo – prosegue Santi – in un paese dove gli stipendi medi si aggirano attorno ai 100 euro. Per questo motivo i genitori di Eneida si erano oramai rassegnati al destino della propria bambina prima dell’incontro con un nostro volontario e con il dottor Damiano Parretti, che si erano recati recati a Klina per cercare di avviare un programma di assistenza sanitaria in un paese in cui, dopo la guerra, le infrastrutture mediche e farmaceutiche continuano ad essere inesistenti».
Non è un caso facile, quello della piccola Eneide, soprattutto per l’alto costo della terapia, «ma quando ci è stato presentato questo caso, pur nella consapevolezza della gravosità dell’impegno non abbiamo potuto e non abbiamo voluto negare ad Eneida questa, seppur minima, speranza – prsegue Santi – Abbiamo cercato contatti sia con la ditta produttrice di Stoccolma che con la ditta responsabile della distribuzione in Italia dell’Orfadin (la Orphan Europe. Ma non c’è stata disponibilità a fornire la cura ad un prezzo più accessibile».
Per questo la strada per curare Eneida è in salita. «Sicuramente nell’immediato futuro la bambina verrà fatta arrivare in Italia per effettuare una analisi completa dei problemi e dei danni che un anno di mancata terapia può aver provocato e per valutare un adeguato intervento terapeutico – spiega il presidente di Infarmazone -. Rimane tuttavia irrisolto il grave problema del costo della terapia che, per paesi come il Kosovo rappresentano una violazione dei diritti umani».
Intanto, in attesa che Eneida abbia le prime cure in Italia l’associazione perugina ha adottato a distanza, grazie al contributo di 15 soci, due fratelli emofiliaci che potranno così andare a curarsi a Belgrado.
