cometa_asmme_logocometa_asmme_logologostilizzatologostilizzato
  • Chi siamo
    • Cometa A.S.M.M.E
      • Gli obiettivi dell’associazione
      • Storia
      • Network
      • Organigramma
      • Trasparenza
        • Statuto Cometa A.S.M.M.E. ODV
        • Contributi pubblici e 5×1000
    • Cosa facciamo
      • Ricerca
      • Cura
      • Prevenzione
      • Informazione
    • Advocacy
      • Le nostre campagne
        • Live Unlimited PKU
      • Posizioni
      • Politiche MME
      • Policy events
    • Progetti
      • Progetti in corso
        • SePKUra
        • Sostegno ai pazienti in paesi in difficoltà
      • Progetti Realizzati
  • Malattie Metaboliche Ereditarie
    • Cosa sono
      • Malattie Metaboliche Ereditarie: cosa sono? Diagnosi, prevenzione e ricerca
    • Quali sono
      • Quali sono e quante sono?
      • Rare & Comuni
    • Domande frequenti
      • Ho ricevuto una diagnosi, e adesso?
      • Come faccio a sapere se ho/trasmetterò una MME?
      • Si possono curare le malattie metaboliche?
      • Si guarisce dalle malattie metaboliche?
      • Ci sono delle leggi a tutela delle MME?
    • Prevenzione
      • Screening Neonatale Esteso
      • Diagnosi pre impianto
      • Terapie innovative
    • Risorse per i pazienti
      • I diritti dei pazienti
      • Centri di cura
      • Prodotti ordinabili MME
      • Brochure prodotti terapeutici
      • Gestire la terapia
      • Rivista MME insieme
      • Viaggiare
    • Risorse per i medici
      • Biblioteca scientifica MME
  • Storie Pazienti
  • Social Wall
  • Sostienici
    • Entra in Cometa ASMME
      • Diventa Volontario
      • Diventa Socio
    • Dona a Cometa ASMME
      • Dona il 5×1000
      • Dona con PayPal o Carta
      • Dona oggetti
      • Dona il tuo tempo
      • Bonifico bancario e bollettino
    • Agevolazioni fiscali per i Donatori
    • Pergamene e bomboniere solidali
    • Regali solidali
  • Notizie
    • Rivista MME Insieme
    • Blog
    • Rassegna stampa
      • Cometa ASMME
      • Malattie Metaboliche Ereditarie
  • Eventi
  • Contatti
  • DONA ORA
  • Contatti
  • Dona ora
✕

Il primo portale istituzionale sulle Malattie Rare

  • Home
  • MONDO MME - In Primo Piano
  • Il primo portale istituzionale sulle Malattie Rare
MALATTIE METABOLICHE, SPERIMENTATE STAMINALI DEL FEGATO
12 Febbraio 2020
Aasir's story
15 Aprile 2020

Il primo portale istituzionale sulle Malattie Rare

Da :  Superando.it

Nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio prossimo, è stato presentato il primo portale web istituzionale sulle Malattie Rare, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i Malati Rari, dai Centri di Cura ai Punti di Informazione Regionali, fino alle Associazioni

Manifesto Giornata Mondiale Malattie Rare 2020

Il manifesto della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020 del 29 febbraio prossimo

«Ringrazio il Ministero della Salute per l’investimento fatto sul lavoro che da anni porta avanti il nostro Centro Nazionale delle Malattie Rare. Questo nuovo portale ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare questa fascia di cittadini nell’orizzonte complesso che aprono queste patologie. Un lungo lavoro che rappresenta senz’altro un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni»: a dirlo è Silvio Brusaferro, presidente dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), commentando la presentazione del primo portale web istituzionale sulle Malattie Rare, presentazione avvenuta a Roma, durante l’evento Malattie rare e Istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio prossimo.
«Il sito dedicato alle Malattie Rare – ha dichiarato per l’occasione il ministro della Salute Roberto Speranza – sta nel solco dei principi della nostra Costituzione che difende l’universalità del Servizio Sanitario Nazionale. Il diritto alla salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli, perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende ed è chiaro che una Malattia Rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle Istituzioni. Stiamo lavorando perché un numero cospicuo di Malattie Rare possa rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza e per promuovere gli screening neonatali che consentono di ridurre i tempi di diagnosi».

Frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità, con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato, il nuovo portale intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i Malati Rari, dai Centri di Cura ai Punti di Informazione Regionali, alle Associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione online sul tema delle Malattie Rare in modo integrato con le attività del Telefono Verde Malattie Rare gestito dal CNMR (800 896949), e in accordo con gli obiettivi del Piano Nazionale per le Malattie Rare, oltreché con il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
«Fulcro dell’intero progetto – spiegano dal CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità – è la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del nostro Centro. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie. In particolare, per ciascuna patologia con codice di esenzione sono offerte le informazioni su centri di diagnosi e cura, codici di esenzione dal ticket, associazioni di volontariato e di pazienti con Malattie Rare, domande e risposte più frequenti, notizie varie. La banca dati, inoltre, contiene anche informazioni su Malattie Rare non esenti».

«Per noi che lavoriamo da anni su questa difficile tematica – dichiara Domenica Taruscio, che dirige il CNMR – la costruzione di questo portale interistituzionale è sicuramente un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano e cioè una domanda di orientamento e di aggiornamento che provenga da una fonte autorevole, indipendente e certificata. Significa andare nella direzione della relazione con il paziente anche attraverso strumenti di informazione e comunicazione che lo rendano capace di orientarsi verso scelte corrette e scientificamente fondate».
«Nel mondo delle Malattie Rare – aggiunge dal canto suo Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana malattie Rare) – soffriamo da un lato di una carenza di informazioni specifiche e attendibili, dall’altro di un’eccessiva frammentazione di quanto disponibile, rendendo così molto difficile orientarsi. Ci auguriamo quindi che questo nuovo sito possa ovviare a questo tipo di inconvenienti e accogliere anche il contributo delle Associazioni, che tanto fanno per tutta la comunità delle persone con Malattia Rara». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: malattierare@iss.it.

Related posts

25 Settembre 2023

Lorenzo e la sua battaglia contro la Mucopolisaccaridosi


Read more
25 Settembre 2023

Malattie Rare e reti ERN, Padova eccellenza in Italia: promossi i 18 centri


Read more
15 Settembre 2023

Oggi lo Chef sono io! Divertirsi in cucina aproteica


Read more

CONTATTACI

Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV.
Via Monte Sabotino, 12/A
35020 Ponte San Nicolò (PD)
Tel. +39 049 896 2825

MME

  • Cosa sono?
  • Rare & Comuni
  • Fenilchetonuria (PKU)
  • Si possono curare le malattie metaboliche?
  • Si guarisce dalle malattie metaboliche?
  • Screening Neonatale Esteso
  • Diagnosi pre impianto
  • Centri di cura
  • Viaggiare
  • I diritti dei pazienti
  • Nuove terapie

SUPPORTACI

Diventa Volontario
Diventa Membro
Dona a Cometa ASMME
Trasparenza
Aziende

FAI UNA DONAZIONE
Dona il 5x1000
Dona il tuo tempo
Dona degli oggetti
Dona tramite PayPal

© 2022 Cometa A.S.M.M.E OdV | Via Monte Sabotino, 12 – 35020 Ponte San Nicolò (PD) - Privacy e Cookie Policy
Cometa A.S.M.M.E.
Gestisci Consenso Cookie
Per fornire le migliori esperienze, utilizziamo tecnologie come i cookie per memorizzare e/o accedere alle informazioni del dispositivo. Il consenso a queste tecnologie ci permetterà di elaborare dati come il comportamento di navigazione o ID unici su questo sito. Non acconsentire o ritirare il consenso può influire negativamente su alcune caratteristiche e funzioni.
Funzionale Sempre attivo
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono strettamente necessari al fine legittimo di consentire l'uso di un servizio specifico esplicitamente richiesto dall'abbonato o dall'utente, o al solo scopo di effettuare la trasmissione di una comunicazione su una rete di comunicazione elettronica.
Preferenze
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono necessari per lo scopo legittimo di memorizzare le preferenze che non sono richieste dall'abbonato o dall'utente.
Statistiche
L'archiviazione tecnica o l'accesso che viene utilizzato esclusivamente per scopi statistici. L'archiviazione tecnica o l'accesso che viene utilizzato esclusivamente per scopi statistici anonimi. Senza un mandato di comparizione, una conformità volontaria da parte del vostro Fornitore di Servizi Internet, o ulteriori registrazioni da parte di terzi, le informazioni memorizzate o recuperate per questo scopo da sole non possono di solito essere utilizzate per l'identificazione.
Marketing
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono necessari per creare profili di utenti per inviare pubblicità, o per tracciare l'utente su un sito web o su diversi siti web per scopi di marketing simili.
Gestisci opzioni Gestisci servizi Gestisci {vendor_count} fornitori Per saperne di più su questi scopi
Visualizza preferenze
{title} {title} {title}