«Nel nostro Paese i malati affetti da malattie rare sono almeno due milioni e mezzo – dice Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la tutela e lo sviluppo dei diritti dell’associazione Giuseppe Dossetti – e le terapie possono costare fino a 7mila euro al mese». Le patologie, aggiunge Stillo, per cui il Servizio sanitario riconosce l’esenzione non superano la metà di quelle effettivamente esistenti.

L’Istituto superiore di sanità definisce “malattie rare” quelle che colpiscono un abitante ogni 2000. I pazienti possono accedere alle esenzioni se la loro patologia è inserita in un apposito elenco, allegato a un decreto del 2001: sul sito dell’Istituto si legge che «non tutte le patologie a bassa prevalenza presuppongono l’esonero dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie». Secondo l’associazione Dossetti, oltre un milione di italiani è incapace di pagarsi le cure: «Il problema riguarda chi ha poche risorse economiche ed è affetto da malattie escluse dall’elenco (il 42% dei malati). Le terapie costano tanto, perché le case farmaceutiche devono coprire i costi di prodotti destinati a fasce limitate di popolazione. Ovviamente la crisi ha peggiorato la situazione: adesso c’è chi deve vendere casa propria per potersi curare».

Il ministro della Salute Balduzzi ha promesso che entro fine anno l’elenco sarà aggiornato. Stillo sostiene che dovrebbe contenere un numero di malattie almeno doppio, e che altri Paesi europei sono messi meglio: «Prendiamo la Francia. Lì ci sono finanziamenti e incentivi alla ricerca, e i farmaci innovativi – una volta verificati – arrivano subito al malato, mentre il nostro iter burocratico è molto più laborioso». L’Europa chiede all’Italia di approvare un piano nazionale delle malattie rare entro il 2013, per fare chiarezza su diritti, esenzioni, fondi alla ricerca: «Si può fare anche prima del termine fissato», diceva Balduzzi a gennaio. Gli restano pochi mesi di legislatura per mantenere l’impegno.