La Cometa Pasticciona
31 Maggio 2010Bambini: a Milano nuova diagnosi delle malattie metaboliche rare
1 Giugno 2010Francesca De Rose neo governatrice dell’Aig
TORANO CASTELLO – E’ la giovane imprenditrice toranese Francesca De Rose la neo “Governatrice della Calabria” dell’Associazione Italiana Glicogenosi. L’elezione è avvenuta nel recente congresso nazionale dell’Aig che si è tenuto a Rimini. All’importante ed articolata assise hanno preso parte diversi medici provenienti da vari centri di ricerca europei che hanno incentrato il loro studio sulle malattie metaboliche. Al centro della discussione la ricerca scientifica, impegnata in nuove e promettenti strategie per capire, trattare e curare le malattie metaboliche, un’impresa ardua in quanto anche la terapia è in fase sperimentale, per cui bisognerebbe correggere un errore nel codice genetico.
Francesca De Rose è da qualche anno che offre il proprio contributo per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi per promuovere la ricerca scientifica al fine di debellare una malattia metabolica rara, dovuta ad un errore del codice genetico che colpisce un bimbo su centomila nati.
Ottimo, infatti, il risultato raggiunto nella scorsa edizione estiva dalla manifestazione “Moda Sotto le Stelle”, evento di beneficenza a favore dell’AIG e dell’Istituto Gaslini di Genova, che si è tenuto a Torano Castello, e che la De Rose riproporrà nella prossima stagione estiva a Bisignano grazie alla sensibilità mostrata dall’amministrazione comunale della città di Sant’Umile.
Il presidente nazionale dell’Associazione Italiana Gliconegosi, Fabrizio Seidita, si è congratulato con la giovane imprenditrice toranese per i risultati raggiunti nella grande maratona di sensibilizzazione dei cuori calabresi, manifestando il proprio interesse ad essere presente personalmente nella prossima edizione dell’evento.
“C’è ancora tanto da fare – pone l’accento Francesca De Rose – trattandosi di una malattia rara. Credo che per definizione ciò che è raro necessita di maggiore valorizzazione e cura, pertanto occorrono ancora tanti fondi affinché si possano trasferire dati sperimentali, terapeutici e cellulari, al trattamento del paziente”.