“Nei prossimi giorni invieremo al presidente del Consiglio una lettera aperta per chiedere un incontro urgente, dove porteremo con noi le istanze del mondo scientifico e delle associazioni. La lettera ricorderà l’impegno da lui solennemente preso con i malati rari durante l’ultima campagna elettorale e gli chiederemo se, a 20 mesi dall’insediamento del suo Governo, intenda dar seguito alla sua promessa”.

E’ quanto ha affermato la presidente dell’associazione Giuseppe Dossetti, Ombretta Fumagalli Carulli, durante il convegno organizzato il 4 dicembre a Roma alla Camera “VIII convegno delle malattie rare e delle disabilita, ‘Siamo Rari ma Tanti. 1999 – 2009 il grande inganno”. 

La concessione di incentivi e sgravi fiscali alle aziende farmaceutiche, una legge che tuteli la salute dei pazienti con malattie rare e che favorisca la ricerca, permetterebbero di abbassare il costo dei farmaci orfani, rendendo cosi’ accessibili le terapie necessarie. A oggi pero’ tutto e’ fermo, nonostante i ripetuti appelli di cittadini ed associazioni. Queste, in sostanza, delle istanze che la l’associazione porterà all’evidenza del Governo.