Bambini affetti da una rara malattia metabolica migliorano con la terapia genica
17 Maggio 2012Fondi sanità, sotto tiro altri 1,5 miliardi
18 Maggio 2012Da recordati un libro-dvd sull’assistenza delle malattie rare in pronto soccorso
Migliorare l’assistenza ai pazienti con malattie rare che si rivolgono al pronto soccorso. Con questo obiettivo il gruppo farmaceutico italiano Recordati, attraverso la controllata Orphan Europe specializzata nel settore delle patologie rare, ha sostenuto la realizzazione del libro-dvd ‘Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche. Un supporto per il personale medico ed infermieristico’ (Edizioni Controvento). Il testo e’ stato curato da Generoso Andria, Daniela Melis, Lucia Santoro e Angelo Selicorni, con la collaborazione di altri 25 pediatri italiani, per conto della Societa’ italiana di malattie genetiche e disabilita’ congenite (Simgeped), ‘braccio’ della Societa’ italiana di pediatria (Sip). Grazie al supporto di Recordati – annuncia l’azienda – il volume-dvd sara’ distribuito gratuitamente alle oltre 770 unita’ di pronto soccorso in tutta Italia. Si stima che oltre il 50% delle malattie rare interessi l’eta’ pediatrica e che almeno l’80% abbia base genetica, si ricorda nella nota. E’ importante garantire ad adulti e bambini un accesso sicuro al pronto soccorso per problematiche urgenti, riducendo il rischio di sopravvalutare o sottovalutare i sintomi. L’intenzione degli autori e’ aiutare nella gestione di questi pazienti innanzitutto il personale dei servizi di emergenza-urgenza, ma anche i pediatri e i medici di famiglia, con “uno strumento di consultazione rapida, immediata e concreta”. La collaborazione con la Simgeped e’ per Recordati e Orphan Europe “uno stimolo a proseguire nell’impegno quotidiano di rispondere alle tante esigenze ancora insoddisfatte dei malati rari – afferma Giovanni Recordati, presidente e amministratore delegato – Crediamo fermamente che questa pubblicazione rappresenti un valido contributo per mettere in sicurezza il paziente affetto da malattie rare durante l’urgenza”.