Obiettivo dell’organismo, il raggiungimento, entro il 2020, di 200 nuove terapie e accesso a test diagnostici per gran parte di esse

Quando si parla di malattie rare, la parola d’ordine è INSIEME: non è un caso, infatti, che lo slogan della Giornata delle Malattie Rare, celebratasi giorno qualche giorno fa, avesse lo slogan “Rari ma forti insieme”. Coordinare iniziative, stabilire comuni istanze normative, condividere risultati, dati e campioni a livello internazionale sono gli ingredienti chiave se si vuole sperare di ottenere risultati sul campo delle patologie rare, di per sé svantaggiate da investimenti scarsi nella ricerca.

E’ quindi da salutare con grande ottimismo la nascita del Consorzio Internazionale di ricerca sulle malattie rare (IRDiRC), primo vero organismo internazionale che si pone proprio l’obiettivo di armonizzare e fondere le istanze di ricerca dei vari paesi e condividerne dati, esperienze e risultati. Il consorzio, promosso dalla Commissione Europea e del National Institute of Health americano nell’aprile 2011, riunisce quindi tutti i soggetti che operano nell’universo malattie rare: a partire dagli enti governativi, passando per i ricercatori e la comunità scientifica, l’industria farmaceutica, i professionisti del settore sanitario fino alle associazioni che rappresentano i malati.

Ad oggi vengono da Usa, Canada e molti paesi europei gli enti che si sono uniti al Consorzio, ovvero: la Commissione Europea, il National Institute for Health (USA), il Canadian Institute of Health Research (Canada), l’Ente Nazionale della Ricerca INSERM (Francia), Il Ministero Federale dell’Educazione e della Ricerca (Germania), L’Istituto Nazionale della Salute Carlos III (Spagna), l’Organizzazione per la Ricerca Sanitaria e lo Sviluppo (Olanda), il National Institute for Health Research (Regno Unito). Anche degli enti finanziatori non governativi, come l’Associazione Francese per la Distrofia Muscolare (AFM) . Per l’Italia, troviamo in prima fila Telethon, da anni impegnata nel finanziamento della ricerca sulle malattie rare.

Il 2020 é la time line che il Consorzio ha individuato come data in cui dovranno essere centrati in particolare due obiettivi: l’arrivo alla definizione di 200 nuove terapie per le malattie rare e la messa a punto di test diagnostici per la maggior parte di queste patologie.

Ma come agirà, nello specifico l’IRDiRC? Parola chiave sarà coordinazione. Il Consorzio, infatti, non finanzierà direttamente la ricerca in quanto tale, ma si occuperà di garantire in primis una suddivisione del carico di lavoro tra i vari paesi, così da evitare la sovrapposizione di fondi e di ricerche. Per fare questo monitorerà a livello scientifico e politico il quadro internazionale, così da averne una visione globale e riuscire a guidare le attività di ricerca ove già in atto e collaborare per garantire la massima collaborazione tra le parti interessate. Anche gli enti finanziatori potranno aderire al Consorzio, purché contribuiscano con un finanziamento di almeno 10 milioni di euro per un periodo di cinque anni, e condividano la missione gli obiettivi dell’organismo.

PER INFO: http://ec.europa.eu