CICLO DI TRAINING PER RAGAZZI METABOLICI ADULTI

Ottobre ’08 – Maggio ’09

Introduzione al  progetto:

Le malattie metaboliche ereditarie classificate come rare, rappresentano un gruppo di patologie molto eterogeneo sia per quanto riguarda la sintomatologia manifestata sia per quanto riguarda la terapia. Ciò che accomuna i pazienti affetti da queste condizioni patologiche è il decorso cronico. Nella maggior parte dei casi ,infatti, sono patologie ad insorgenza precoce e che ,la loro caratteristica di cronicità, fa si che il paziente sia condizionato dalla  patologia per tutto l’arco della sua vita.

Da qui nasce l’importanza dell’atteggiamento che ogni paziente può sviluppare nei confronti della patologia che può essere di sottomissione totale, manifestando un comportamento passivo nei confronti della sintomatologia e della terapia, oppure imparando gradualmente ad accettare la sua condizione , acquisendo strategie di comportamento e  modalità di pensiero maggiormente adattive, che gli permettano di gestire la maggior parte degli eventi negativi e difficili che può incontrare durante la sua vita.Si è quindi deciso di proporre a questi pazienti dei cicli di training per l’acquisizione di abilità maggiormente adeguate , che permettano una migliore accettazione e gestione della propria condizione patologica e di conseguenza una migliore Qualità di vita. 

Obiettivo di ogni ciclo di Training:  

Modificazione delle componenti che influenzano nello specifico la qualità di vita dei soggetti e sostituzione di modalità di pensiero e stili comportamentali  maggiormente adeguati.

Nello specifico gli obiettivi perseguibili dal training possono essere così riassunti :

 –          sviluppo delle capacità di tollerare le frustrazioni

–          educazione all’utilizzo del pensiero critico

–          sviluppo di interessi personali e di obiettivi a breve e lungo termine–          educazione alla gestione delle proprie emozioni negative

–          acquisizione di capacità legate all’ auto consapevolezza dei propri limiti e all’auto

–     accettazione delle proprie imperfezioni.   

Destinatari :  

Pazienti adulti affetti da una patologia metabolica cronica , referenti all’ Associazione Cometa A.S.M.M.E per lo studio delle malattie metaboliche di Ponte San Nicolò , Padova.  Prerequisiti per la partecipazione agli incontri ( Caratteristiche dei destinatari):  la decisione relativa al tema principale da trattare nei seguente ciclo di incontri, è basata su di uno studio preliminare eseguito sugli stessi pazienti metabolici al fine di rilevare la percezione di ognuno relativamente alla propria Qualità di vita.

Ogni partecipante, successivamente ad un colloquio preliminare, è stato invitato a compilare un questionario di autovalutazione sulla propria qualità di vita percepita. Dal presente strumento si sono ricavati un valore generale, relativo alla qualità di vita generale di ogni soggetto intervistato ed altri valori specifici relativi alle 27 sottoscale che vanno a comporre il valore generale. Dall’analisi di questi risultati e dalla discussione di questi con ogni singolo paziente, si evince che uno degli aspetti di maggior rilievo riguarda la tendenza ad esibire una bassa autostima personale e, spesso, un inadeguato senso di autoefficacia personale che influenza notevolmente le componenti cognitive e comportamentali dei soggetti.   

Ruolo dei partecipanti: 

Al fine di seguire un percorso strutturato ed utile al raggiungimento dell’obiettivo fissato, si richiede ai partecipanti una presenza il più possibile costante agli incontri.   

 Metodi di svolgimento degli incontri: 

È stato scelto di affrontare queste tematiche in un contesto di gruppo , in modo da utilizzare anche le potenzialità tipiche degli incontri di gruppo, tra le quali : 

 –          lo scambio di rinforzi tra i membri del gruppo al fine di migliorare la motivazione al cambiamento;

–           l’utilizzo di alcune tecniche tipiche dell’approccio Cognitivo/ Comportamentale come il Role- playing, il Modelling , il Brainstorming etc.

 –          l’acquisizione di informazioni mediante le esperienze degli altri e quindi attraverso esperienze reali;

–          l’osservazione del comportamento;

–           il confronto tra punti di vista diversi che favoriscono l’argomentazione delle difficoltà incontrate.

–          l’osservazione del cambiamento degli altri in modo da stimolare un possibile cambiamento anche per se stessi;

 –          l’utilizzo della “creatività” in modo da generare una moltitudine di alternative, aumentando così il numero di ipotesi presentate;

–          il superamento della vergogna e dell’imbarazzo;

–          l’utilizzo di modalità  educative in cui lo scambio è reciproco e multidirezionale;

–           il superamento della “rigidità” tipica di certi pazienti.  

Fasi : 

Ogni ciclo prevede una fase iniziale di assesment , attraverso la quale verranno messe in luce le tematiche ritenute maggiormente significative dai partecipanti. La fase di assesment  prevederà  l’utilizzo di questionari di autovalutazione, Check list e domande aperte.Inoltre si prevede di richiede un follow – up alla fine del ciclo di incontri mediante la somministrazione degli stessi questionari per valutare l’effettivo apprendimento delle modalità e dei contenuti presentati.

Durante lo svolgimento di ogni singolo incontro verranno utilizzate tecniche tipiche dell’approccio cognitivo e comportamentali quali ad esempio il Role-playing in modo da usufruire delle importanti componenti tipiche di ogni singolo comportamento anche in ambito sperimentale.Per favorire la fissazione dell’apprendimento tra una seduta e l’altra e la generalizzazione in ambito ecologico, verranno affidati ai partecipanti degli Home work, i quali rifletteranno gli apprendimenti acquisiti nelle sedute.   

Frequenza e durata:

Le attività si svolgeranno in forma di incontri di gruppo, composto  da 6-10 persone interessate ,con una durata di circa 120 minuti ciascuno.      

La frequenza degli incontri ha una cadenza bisettimanale con data da stabilirsi insieme ai partecipanti durante la prima seduta, per un totale di 6-8 incontri per ciclo. 

Struttura di ogni singolo incontro  

 Ogni incontro affronterà e perseguirà un obiettivo specifico che verrà classificato come “Ordine del giorno”. I temi trattati in ogni singolo incontro, saranno individuati e considerati quindi utili da affrontare e da approfondire di volta in volta dai partecipanti stessi.Ogni incontro seguirà in forma strutturata la seguente programmazione :

–          Breve riassunto dello svolgimento dell’incontro precedente;

–          Lettura e discussione dei compiti a casa assegnati durante l’incontro scorso;

–          Individuazione e definizione dell’ordine del giorno

–          Concettualizzazione ed argomentazione dell’ordine del giorno mediante l’utilizzo di tecniche C/C specifiche;

–          Consegna dei compiti a casa;

–          Restituzione delle caratteristiche emerse principalmente durante la seduta;

Luogo di svolgimento :  

Gli incontri si svolgeranno presso la Sede dell’ Associazione Cometa ASMME, via monte Sabotino 12 / A, Ponte san Nicolò – Padova.                                                                                               

Dr.ssa Chiara Cazzorla